本刊記者 ?聶陽(yáng)欣 ?發(fā)自北京 ?實(shí)習(xí)記者 ?丁怡文 ?圖 ?受訪者提供
編輯 ?黃劍 ?hj2000@163.com
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奇怪的孩子
仔細(xì)回想起來(lái)，凌小先在小時(shí)候就有一些奇怪的舉動(dòng)。四歲時(shí)，他去上英語(yǔ)興趣班，常常課上到一半就跑出教室，老師攔也攔不住。玩擊鼓傳花時(shí)，他會(huì)沖動(dòng)地把傳遞的東西扔出去。那時(shí)候，小先的母親凌阿斯覺(jué)得，自己的孩子只是比較淘氣。
也有一些難以解釋的行為：小先不能忍受手機(jī)充電器插在插座上，每次看到都要拔下來(lái)；走路時(shí)，如果沒(méi)有按照他既定的路線，他就會(huì)返回去，重走一遍。凌阿斯想，這個(gè)小男孩在耍什么脾氣呢？
除此之外都很正常，相處了幾年的幼兒園老師認(rèn)為，雖然小先有些話多，活潑，但沒(méi)有什么需要改善的缺點(diǎn)。可是小先在7歲進(jìn)入小學(xué)后，之前細(xì)小的端倪越來(lái)越明顯，變得不能再用“正?！倍謥?lái)評(píng)價(jià)這個(gè)孩子了。
他會(huì)在課堂上突然叫喊，打斷老師上課；午休的時(shí)候，孩子們各自趴在桌上睡覺(jué)，他會(huì)用腿一顛一顛地撞桌子，發(fā)出“咚咚咚”的聲響。起初班主任通過(guò)電話，或者在放學(xué)后站在路邊和凌阿斯聊一聊這些事。直到有一次小先在教室里大發(fā)脾氣，踢教具、踢前來(lái)安撫他的老師，驚動(dòng)了班主任和副校長(zhǎng)。校方請(qǐng)凌阿斯到學(xué)校一起開(kāi)會(huì)商量。凌阿斯意識(shí)到，該帶小先去醫(yī)院看看了。
北京兒童醫(yī)院和北京大學(xué)第六醫(yī)院先后認(rèn)定小先患有注意缺陷與多動(dòng)障礙?！毒裾系K診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版對(duì)此的解釋是，“注意缺陷導(dǎo)致不能堅(jiān)持做事、心不在焉和丟三落四”，“多動(dòng)導(dǎo)致活動(dòng)過(guò)度、坐立不安、坐不住、侵入他人的活動(dòng)和不能等待。”小先的智力測(cè)試分?jǐn)?shù)非常高，韋氏智力測(cè)驗(yàn)的結(jié)果是123分，瑞文標(biāo)準(zhǔn)推理測(cè)驗(yàn)的分?jǐn)?shù)是144分，超過(guò)同年齡常模組的99.5%。
確診后，醫(yī)院給小先開(kāi)了治療多動(dòng)癥的常規(guī)藥，起提高注意力、抑制沖動(dòng)、控制情緒的作用，堅(jiān)持吃1-2年才算一個(gè)療程。對(duì)于小先來(lái)說(shuō)，見(jiàn)效很慢。
上學(xué)依然是個(gè)問(wèn)題，老師總是找凌阿斯投訴小先干擾教學(xué)秩序。開(kāi)學(xué)兩個(gè)月后，學(xué)校給了凌阿斯兩個(gè)選擇，家長(zhǎng)陪讀或者小先休學(xué)。小先的爸爸在河北工作，周末才會(huì)回到北京家里，而凌阿斯自2020年上半年就辭職在家，照顧因防控疫情原因不能上幼兒園的小先。陪讀的任務(wù)自然就落到凌阿斯的身上。學(xué)校讓她簽署了一份陪讀協(xié)議，要求小先讀書期間，中途不能換人陪讀。凌阿斯知道，做出決定后，未來(lái)幾年，她或許都要和小先一起，每天踏入小學(xué)校園，讓渡出自己的工作和生活。
每天近距離觀察小先，凌阿斯發(fā)現(xiàn)了兒子更多不同于其他孩子的地方。他肢體動(dòng)作不協(xié)調(diào)，體育課跳繩時(shí)非常吃力。他聽(tīng)不懂其他人的潛臺(tái)詞，只能理解字面意思，上課時(shí)老師說(shuō)誰(shuí)做得不好誰(shuí)就出去，他立刻走出教室。他對(duì)某些東西非常偏執(zhí)，六歲前是汽車，現(xiàn)在是恐龍，每天畫畫、聊天的內(nèi)容都是恐龍。
多動(dòng)癥孩子常常共患阿斯伯格綜合征，凌阿斯越想越覺(jué)得小先符合這個(gè)病癥的描述。北京兒童醫(yī)院和北京大學(xué)第六醫(yī)院不能做阿斯的診斷。2021年5月10日，凌阿斯帶小先去了北京大學(xué)第一醫(yī)院，醫(yī)生分別對(duì)凌阿斯和小先進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)一小時(shí)的問(wèn)診。
診斷結(jié)果當(dāng)天就出來(lái)了，小先的確患有阿斯伯格綜合征。這一天，恰好是凌阿斯40歲生日。從醫(yī)院出來(lái)時(shí)，凌阿斯看到很多抱著新生兒的媽媽，想起七年前小先出生的情景。那時(shí)，她沒(méi)想到，要陪小先經(jīng)歷這樣的磨難。
“教室沒(méi)氣了”
入校陪讀以后，凌阿斯才真正感受到小先在學(xué)校的日常環(huán)境。與幼兒園親和放松的氣氛不同，一年級(jí)的課堂已經(jīng)十分嚴(yán)肅，規(guī)矩多，紀(jì)律嚴(yán)格，上課時(shí)老師說(shuō)得最多的一句話是不能出聲。小先經(jīng)常跟凌阿斯說(shuō)“媽媽，我覺(jué)得這個(gè)教室沒(méi)氣了”，然后從座位上溜到桌子底下去，這樣的動(dòng)作會(huì)讓他覺(jué)得好一點(diǎn)。要是還感到透不過(guò)氣，小先就跑出教室，去操場(chǎng)瘋跑兩圈，或者去走廊上轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)。
小先沒(méi)辦法像其他孩子一樣固定地、安靜地在座位上坐40分鐘，這對(duì)他是一種巨大的折磨。有時(shí)候，他會(huì)做出非常怪異的舉動(dòng)，例如在教室的地上爬行，從最后一排爬到講臺(tái)前。因?yàn)榭刂撇涣俗约旱那榫w，容易沖動(dòng)，小先和同學(xué)之間總有摩擦，上課時(shí)動(dòng)不動(dòng)站起來(lái)拍前面女生的辮子，有時(shí)候把其他同學(xué)桌面上的東西掃到地上去。有一次，小先和同學(xué)打成一團(tuán)，在對(duì)方臉上抓出了一道血痕，老師讓受傷的同學(xué)離開(kāi)教室，上前阻止小先。小先更加狂躁，用拳頭砸老師。
對(duì)于屢次破壞課堂紀(jì)律的小先，老師起初很容忍，只稍微提醒幾句。次數(shù)多了后，老師也忍不了，讓他去教室外待著。凌阿斯知道老師們也不容易，每天深陷在教學(xué)壓力造成的忙碌之中，加上他們很少碰到小先這樣相對(duì)特殊的孩子，不知道該如何教導(dǎo)。
凌阿斯知道，小先雖然語(yǔ)言上和人溝通困難，但感官敏銳，教室里人群碰撞的聲音對(duì)他來(lái)說(shuō)是一種強(qiáng)刺激，他很容易在這種環(huán)境下感覺(jué)焦慮。每當(dāng)小先狂躁時(shí)，凌阿斯拉不住，只能使勁地把他推出教室，帶去學(xué)校的心理咨詢室。這間屋子不常用，但也不鎖門，是小先為數(shù)不多可以去的地方。
凌阿斯最開(kāi)始也不知道該怎樣對(duì)待小先。小先亂發(fā)脾氣大吼大叫時(shí)，凌阿斯覺(jué)得自己要喊得更大聲才能壓得住他。在還沒(méi)確診，以為小先只是淘氣時(shí)，凌阿斯也動(dòng)過(guò)手，心想哪個(gè)小孩子沒(méi)挨過(guò)打呢？后來(lái)，她看了很多專業(yè)書籍，進(jìn)入這類孩子的家長(zhǎng)群交流，意識(shí)到這些方式都不行。她得盡量讓自己的情緒穩(wěn)定，再去做小先的解壓閥和穩(wěn)定器，用正面引導(dǎo)去激發(fā)小先心底善意的部分。
小先不寫作業(yè)時(shí)，凌阿斯就夸他，夸得狠了，小先不好意思，就稍微寫一點(diǎn)。作業(yè)太復(fù)雜的話，凌阿斯就把長(zhǎng)篇的文章或多任務(wù)的題目分解成幾個(gè)部分，讓小先一天完成一點(diǎn)，戰(zhàn)線拉得長(zhǎng)，但最后也能完成。種種策略，都是她從和小先的周旋中總結(jié)得來(lái)的。
因?yàn)楸磉_(dá)不出來(lái)真實(shí)想法，小先和凌阿斯之間的交流總是隔著一層?xùn)|西。小先沒(méi)法走出他的世界，凌阿斯也沒(méi)法走進(jìn)去。有時(shí)候小先對(duì)凌阿斯說(shuō)：“謝謝你，我不知道為什么，就是想謝謝你?！彪y受的時(shí)候，他也講不清楚為什么，就自己關(guān)上門，待在他的小房間里。后來(lái)，他告訴凌阿斯：“媽媽你知道我為什么關(guān)上門嗎？我就是自己偷偷地哭一小會(huì)兒?！?/p>
小先坐在教室的地上畫畫
小先在北京大學(xué)第一醫(yī)院的診斷書
治療和干預(yù)
多動(dòng)癥尚有對(duì)癥的藥物，但對(duì)于阿斯伯格綜合征，醫(yī)院也沒(méi)有治療方案，唯一的建議是做社交訓(xùn)練。凌阿斯加入了幾個(gè)阿斯伯格綜合征孩子的家長(zhǎng)群，搜集群里分享的文件，有些是專業(yè)書籍，有些是家長(zhǎng)們引導(dǎo)孩子的心得。在一份長(zhǎng)達(dá)40頁(yè)的“阿斯伯格常見(jiàn)問(wèn)題合集”里，列舉了26個(gè)涉及到衣食住行、人際交往、作業(yè)輔導(dǎo)的問(wèn)題，家長(zhǎng)們列出了詳盡的原因分析和解決辦法。凌阿斯入群半年多，漸漸從不知所措的新人，變成了給后入群家長(zhǎng)回答問(wèn)題的“小半個(gè)專家”。
專業(yè)的介入和干預(yù)是家長(zhǎng)們都期望的。由于智力和語(yǔ)言方面沒(méi)有發(fā)展障礙，阿斯伯格綜合征孩子經(jīng)過(guò)有效干預(yù)后，能夠正常融入社會(huì)。但現(xiàn)有的針對(duì)阿斯伯格綜合征孩子的機(jī)構(gòu)非常少。
確診多動(dòng)后，北京大學(xué)第六醫(yī)院的醫(yī)生向凌阿斯推薦了北京大語(yǔ)兒童中心（以下簡(jiǎn)稱“大語(yǔ)”）。這家機(jī)構(gòu)的聯(lián)合創(chuàng)始人韓先生向《南方人物周刊》介紹，創(chuàng)始人劉妤因?yàn)楹⒆釉谌龤q時(shí)確診了阿斯伯格綜合征，所以在2014年創(chuàng)辦了大語(yǔ)，至今接收的孤獨(dú)癥和多動(dòng)癥的孩子有五六百個(gè)。這家機(jī)構(gòu)認(rèn)為，阿斯伯格綜合征孩子沒(méi)有辦法認(rèn)知情緒，社交能力差，是因?yàn)樗麄兊母杏X(jué)神經(jīng)出現(xiàn)了問(wèn)題，其訓(xùn)練核心是鍛煉孩子的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)，讓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)反過(guò)來(lái)刺激中樞神經(jīng)，最后刺激感覺(jué)神經(jīng)。
凌阿斯在大語(yǔ)報(bào)了100節(jié)課，學(xué)費(fèi)2萬(wàn)元，課程安排得比較密集，常常需要跟學(xué)校請(qǐng)假再帶小先去訓(xùn)練。2021年年初訓(xùn)練完后，凌阿斯覺(jué)得小先除了運(yùn)動(dòng)能力提高以外，情緒控制、社交方面并沒(méi)有得到很大的改善。而且，大語(yǔ)的訓(xùn)練課不允許家長(zhǎng)旁觀，100節(jié)課上完，凌阿斯都不知道小先做了什么。
小學(xué)一年級(jí)下學(xué)期開(kāi)學(xué)后，凌阿斯經(jīng)其他家長(zhǎng)推薦，又去了一所名為北京慧加醫(yī)學(xué)（以下簡(jiǎn)稱“慧加”）的多動(dòng)癥兒童行為康復(fù)機(jī)構(gòu)。創(chuàng)始人趙洪波是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部醫(yī)學(xué)博士，博士后期間曾赴美在知名專家Robert S.Dow博士的神經(jīng)生物學(xué)實(shí)驗(yàn)室研究多動(dòng)癥兒童行為干預(yù)。2015年創(chuàng)辦慧加時(shí)，趙洪波只想接收多動(dòng)癥兒童，后來(lái)發(fā)現(xiàn)患有阿斯伯格綜合征的孩子沒(méi)有地方可去，就把他們也收進(jìn)來(lái)。
小先非常喜歡慧加，稱這里為“恐龍學(xué)?！?。他的班級(jí)只有6-8個(gè)孩子，咨詢師每次用參與式和互動(dòng)式的游戲，訓(xùn)練他的行為動(dòng)作和情緒管理。比如，針對(duì)“拿別人東西前要經(jīng)過(guò)同意”這一點(diǎn)，咨詢師要給他反復(fù)做示范，再通過(guò)正向強(qiáng)化等各種方式讓他養(yǎng)成習(xí)慣，只有做到了，他才可以拿到想要的東西。
在趙洪波看來(lái)，國(guó)際上對(duì)于多動(dòng)癥和阿斯伯格綜合征孩子的治療指南非常明確，有效和無(wú)效的干預(yù)方式都經(jīng)過(guò)了科學(xué)的驗(yàn)證，但大多數(shù)家長(zhǎng)由于信息不對(duì)稱，還是會(huì)走很多彎路?！昂芏嗉议L(zhǎng)從幼兒園開(kāi)始發(fā)現(xiàn)孩子不對(duì)勁，然后報(bào)名各種各樣的機(jī)構(gòu)。一些已經(jīng)證實(shí)無(wú)效的方法，部分機(jī)構(gòu)還在使用?！北热?，有機(jī)構(gòu)讓孩子保持坐姿以訓(xùn)練注意力，或者讓他們下圍棋來(lái)平復(fù)情緒。趙洪波不能理解：“坐在位置上不動(dòng)，跟在學(xué)校上課有什么區(qū)別？對(duì)于注意力欠缺和沖動(dòng)的孩子來(lái)說(shuō)，還不如讓他們出去跑兩圈?！?/p>
由于國(guó)內(nèi)對(duì)阿斯伯格綜合征的科普程度不高，很多家長(zhǎng)不僅對(duì)于治療一知半解，而且因確診不及時(shí)，往往會(huì)錯(cuò)過(guò)孩子的最佳干預(yù)年齡。趙洪波有很多北大醫(yī)學(xué)部同學(xué)在醫(yī)院做精神科醫(yī)生，據(jù)她了解，國(guó)內(nèi)阿斯伯格綜合征的診斷大多在孩子小學(xué)或初中階段，他們出現(xiàn)交往問(wèn)題或情緒問(wèn)題后才被送去就診。“相比于一般孤獨(dú)癥的孩子，他們的障礙是隱性的?！壁w洪波解釋，“6歲前是最佳的干預(yù)期，我們的接收年齡最大就到11歲。很多孩子來(lái)的時(shí)候就已經(jīng)報(bào)不了，因?yàn)樾Ч麜?huì)很差。其實(shí)，有時(shí)候哪怕達(dá)不到阿斯（伯格綜合征）診斷標(biāo)準(zhǔn)，只要孩子行為出現(xiàn)問(wèn)題，就先對(duì)癥干預(yù)，也許就不會(huì)往更壞的方向發(fā)展?！?/p>
康復(fù)機(jī)構(gòu)的費(fèi)用往往不低，凌阿斯感受到很大的壓力。她聽(tīng)說(shuō)北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“殘聯(lián)”）能給孤獨(dú)癥孩子補(bǔ)貼，但又擔(dān)心如果申請(qǐng)殘疾證，對(duì)小先以后的教育和工作會(huì)造成影響。對(duì)此，殘聯(lián)的工作人員向《南方人物周刊》記者介紹，的確有一些對(duì)升學(xué)率有要求的學(xué)校對(duì)這類兒童比較謹(jǐn)慎，有的家長(zhǎng)也擔(dān)心，辦殘疾證后孩子會(huì)遭到歧視，“他們可以選擇去評(píng)估機(jī)構(gòu)得出一個(gè)‘疑似殘疾兒童’的評(píng)估結(jié)果，憑借這個(gè)也能申請(qǐng)康復(fù)補(bǔ)貼?！?/p>
“但話說(shuō)回來(lái)，只要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷出精神類的問(wèn)題，教育部門也會(huì)查到，有殘疾證可能有影響，沒(méi)有殘疾證不一定沒(méi)有影響?！睔埪?lián)的工作人員補(bǔ)充道。
清醒的犧牲
雖然有康復(fù)機(jī)構(gòu)提供支持，但每天幾乎24小時(shí)陪伴小先的依然是凌阿斯。有時(shí)候她覺(jué)得小先在進(jìn)步，以前每次上學(xué)就鬧騰，說(shuō)這疼那疼的，自從她陪讀后，小先像有了安全感，不那么抵觸去學(xué)校了，甚至?xí)谏蠈W(xué)前說(shuō)：“媽媽咱們趕緊走吧?！?/p>
但有一些方面不僅沒(méi)有進(jìn)步，似乎還變得更糟糕。期末復(fù)習(xí)各科輪番做卷子時(shí)，小先做幾節(jié)課就崩潰了。他完全不能接受這種大量的重復(fù)性練習(xí)，覺(jué)得為什么第一節(jié)課做了，第二節(jié)課、第三節(jié)課還有，會(huì)狂躁地沖出教室，把卷子揉成一團(tuán)撕掉，或者干脆交白卷。這種時(shí)候，凌阿斯感到特別無(wú)力，沒(méi)辦法做什么，只能陪小先坐在走廊上寫。
讓凌阿斯最感到安慰的是，她發(fā)掘出了小先繪畫的天賦。北京大學(xué)第一醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)凌阿斯說(shuō)過(guò)：“不要讓小先和其他的孩子比學(xué)業(yè)，你就抓特長(zhǎng)?！睆?歲上興趣班開(kāi)始，小先就很喜歡畫畫。凌阿斯在家里客廳留出一面墻，貼滿小先的作品，他更加愿意去畫了。平時(shí)坐半個(gè)小時(shí)都很難堅(jiān)持的小先，可以連續(xù)用6個(gè)小時(shí)完成一幅畫。老師說(shuō)他“造型能力很強(qiáng)，畫什么像什么”。
像所有家長(zhǎng)一樣，凌阿斯對(duì)小先有過(guò)很高的期待——考985、211大學(xué)，后來(lái)隨著小先的情況慢慢地調(diào)整?，F(xiàn)在，她只希望小先能夠健康快樂(lè)，融入社會(huì)，做一個(gè)正直向上的人。但她心底其實(shí)還是希望孩子能更好。朋友安慰她，有的孩子晚熟，到了三四年級(jí)就喜歡學(xué)習(xí)了。凌阿斯覺(jué)得有了一絲期待，發(fā)現(xiàn)了小先的繪畫特長(zhǎng)后，也像看到了未來(lái)的一絲亮光，如果學(xué)習(xí)實(shí)在不行，小先還可以選擇美術(shù)專業(yè)。
這些期待至少讓她覺(jué)得自己的生活也是有出口的，也許她不用一直這樣陪讀下去。凌阿斯在大學(xué)畢業(yè)后做過(guò)三年中學(xué)老師，后來(lái)又去讀了碩士，畢業(yè)后做過(guò)媒體工作，當(dāng)過(guò)獵頭，33歲才生小先。盡管她覺(jué)得自己野心不大，但在北京，人自然地會(huì)被推著向前走?？墒乾F(xiàn)在她覺(jué)得以前為之努力的一切都不存在了。她當(dāng)年的實(shí)習(xí)生已經(jīng)獨(dú)當(dāng)一面，出現(xiàn)在各種重要的場(chǎng)合，她卻像一個(gè)文化程度略高的保姆，成天照看孩子，刷鍋洗碗。
凌阿斯之前在一個(gè)公眾號(hào)上分享過(guò)自己的故事。一位讀者加了她的微信，說(shuō)：“我陪讀了三年多，這種日子不是人過(guò)的?！绷璋⑺瓜?，小先還要繼續(xù)上五年小學(xué)啊，她得一個(gè)人繼續(xù)扛著?？紤]過(guò)請(qǐng)“影子老師”（即特殊教育助理），但有家長(zhǎng)對(duì)她說(shuō)，他們的孩子已經(jīng)“打走”兩位“影子老師”，“對(duì)‘影子老師’來(lái)說(shuō)，陪讀是一份工作，說(shuō)不干就不干了，只有媽媽這個(gè)崗位是不能下崗的?！?/p>
清醒的時(shí)候，凌阿斯能自我調(diào)節(jié)情緒。她每天把小先和家里的事情處理好，在晚上睡覺(jué)前享受一點(diǎn)自己的時(shí)光，到了周末，把小先交給丈夫，自己看電影、見(jiàn)朋友。前一段時(shí)間她在看格非的《江南三部曲》。到了周日晚上，丈夫得回去上班了，她只好邊吃飯邊著急地劃著屏幕看。消遣也成了趕工期，到周一她又沒(méi)有個(gè)人的時(shí)間了。
凌阿斯經(jīng)常在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)一些“心靈雞湯”式的語(yǔ)錄，類似于若干年前她在報(bào)紙上看到的“當(dāng)你在抱怨你沒(méi)有鞋而哭泣的時(shí)候，別忘了這個(gè)世界上有的人連腳都沒(méi)有”這樣的。她試圖用這些幫助自己超越苦難。
大語(yǔ)的韓先生認(rèn)為凌阿斯過(guò)度關(guān)注小先，造成溺愛(ài)和縱容，反而使小先的自控力和環(huán)境感知力越來(lái)越弱，“我沒(méi)有見(jiàn)過(guò)一個(gè)阿斯（伯格綜合征）家長(zhǎng)自身是沒(méi)問(wèn)題的，對(duì)待阿斯（伯格綜合征）孩子的主旋律是約束、承擔(dān)責(zé)任，變得自律獨(dú)立。”
趙洪波理解凌阿斯，她希望家長(zhǎng)是更多地對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)的角色，“如果連家長(zhǎng)都不理解這孩子生理上的困難，給予悲憫心，機(jī)構(gòu)即使做了干預(yù)也難起到效果?！标P(guān)鍵是陪讀的家長(zhǎng)能否保持清醒，想清楚“即便為孩子放棄工作，孩子就一定會(huì)變成你期待的樣子嗎？如果不是，你能不能夠接受？”。
小先的畫作
有更好的選擇嗎？
有時(shí)候凌阿斯想，在普通的公立小學(xué)上學(xué)，對(duì)小先是最好的選擇嗎？她覺(jué)得好像所有人都在強(qiáng)求，小先在勉強(qiáng)自己做他做不到的事情，周圍的老師和同學(xué)在忍受他，她自己也在硬撐著，有沒(méi)有更好的辦法？
小學(xué)的副校長(zhǎng)曾經(jīng)找她聊過(guò)，國(guó)內(nèi)的教育政策是要對(duì)特殊兒童實(shí)行融合教育。凌阿斯想，什么才算是融合教育？?jī)H僅把小先放在普通孩子的班級(jí)里，強(qiáng)行融入嗎？
其實(shí)，老師們都已經(jīng)在力所能及的范圍內(nèi)對(duì)小先特殊照顧了。數(shù)學(xué)老師主動(dòng)一對(duì)一地給他免費(fèi)輔導(dǎo)，小先能感覺(jué)到老師對(duì)他的好，從家里拿了100塊錢給她。數(shù)學(xué)老師哭笑不得地給凌阿斯轉(zhuǎn)了回去。班主任在教室里給小先辦畫展，用這種方式鼓勵(lì)他，暑假家訪時(shí)，對(duì)小先說(shuō)：“如果以后你覺(jué)得不舒服，或者生氣，表達(dá)不出來(lái)，你就畫出來(lái)?！?/p>
但一個(gè)班級(jí)學(xué)生很多，小先得到的照顧還是有限的。凌阿斯希望能找到一個(gè)機(jī)構(gòu)或組織，專門針對(duì)小先這樣的孩子，做一些特殊的教育，而不是像現(xiàn)在這樣，讓孩子在公立小學(xué)上學(xué)。在北京市殘聯(lián)網(wǎng)站上登記的特殊學(xué)校很多，但幾乎都是針對(duì)有智力或語(yǔ)言障礙的孤獨(dú)癥譜系孩子，“阿斯伯格綜合征孩子好像在一個(gè)真空的間隙?！?/p>
曉更基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)李紅也在思考融合教育的問(wèn)題。她認(rèn)為，融合教育對(duì)于所有兒童都是更好的，教育不僅僅教給孩子知識(shí)，還應(yīng)該提供一個(gè)社會(huì)化的環(huán)境。對(duì)于阿斯伯格綜合征孩子來(lái)說(shuō)，融合教育能幫助他們更好地融入社會(huì)；對(duì)于普通孩子來(lái)說(shuō)，則能幫助他們理解生命的差異性?！捌胀ê⒆右灿兴^的差異，興趣愛(ài)好、能力、發(fā)展上的差異，只不過(guò)這種差異是在一個(gè)比較合理的范圍內(nèi)，特殊需要的兒童可能就超出了這個(gè)合理的邊界，就變得有特殊需要?！?/p>
近年來(lái)，《中華人民共和國(guó)殘疾人教育條例》與《特殊教育提升計(jì)劃》等政策陸續(xù)出臺(tái)，不斷優(yōu)化對(duì)融合教育的設(shè)計(jì)?？墒抢罴t覺(jué)得校園內(nèi)的支持環(huán)境始終十分薄弱，“學(xué)校沒(méi)有準(zhǔn)備好去接納有特殊需求的孩子。”
就陪讀而言，李紅建議，學(xué)校不應(yīng)該完全讓家庭承擔(dān)義務(wù)或進(jìn)行管理，而是要把“影子老師”統(tǒng)籌在校園管理職責(zé)之下，給予一定的費(fèi)用支持。學(xué)校也需要有相對(duì)專業(yè)的老師，做好普通老師和“影子老師”的協(xié)同，統(tǒng)籌所有特殊需要孩子的學(xué)習(xí)安排?！袄纭白永蠋煛谄胀ń處熒险n過(guò)程中怎么去提供支持，扮演什么角色，如何把對(duì)課堂的干擾降到最低，課后提供什么支持，等等。坦白講，大部分學(xué)校不拒收，但這些孩子進(jìn)來(lái)之后，學(xué)校內(nèi)部沒(méi)有建立支持系統(tǒng)，以承擔(dān)起這個(gè)責(zé)任?！?/p>
“如果特殊需要學(xué)生沒(méi)有得到專業(yè)干預(yù)，在班級(jí)里不能真正融為一體，不管他多小，都能感覺(jué)到自己是不被接納的，最終會(huì)造成隱性的逼退。”李紅擔(dān)心。
暑假里，凌阿斯打聽(tīng)到新源西里小學(xué)是北京做融合教育經(jīng)驗(yàn)豐富的學(xué)校，為特殊需求兒童開(kāi)辟了特教班，智力發(fā)育較好的兒童可以偶爾去普通班一起上課。她想做更多的了解，為小先尋找一條適合的道路。
（為保護(hù)受訪者隱私，文中凌小先、凌阿斯均為化名）
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