孫晨璐在西雙版納旅行（受訪者提供/圖）
成都夏季35℃的天氣，悶熱的球館里只有電風(fēng)扇吹出的微風(fēng)。孫晨璐坐在輪椅上，左手手腕卡著輪椅，穩(wěn)住身體，右手手腕上用彈力帶綁著乒乓球拍，不停地?fù)]拍、接球。一筐球有一百多個(gè)，她要打完兩筐球才能休息，打完已是滿頭大汗。
孫晨璐在備戰(zhàn)殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)。根據(jù)殘疾級(jí)別的劃分，她屬于殘疾程度最嚴(yán)重的TT1級(jí)，軀干功能喪失，手指也沒有了抓握能力。打球時(shí)，孫晨璐只能用彈力帶固定住球拍，通過大臂的力量帶動(dòng)手腕揮拍，彈力帶綁松了，揮拍球拍時(shí)會(huì)松動(dòng)，綁緊了，手部血液循環(huán)不暢，過一會(huì)兒就又冷又麻。在這樣不便利的情形下，她練習(xí)乒乓球已有四年。
2019年參加脊髓損傷生活重建訓(xùn)練營(yíng)時(shí)，孫晨璐和同伴學(xué)習(xí)打乒乓球，被教練選中跟隊(duì)訓(xùn)練。2021年，孫晨璐奪得了全國(guó)第11屆殘運(yùn)會(huì)乒乓球TT1女子團(tuán)體和女子雙打的金牌。夏季集訓(xùn)過后，孫晨璐參加2024年成都第10屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)，取得了單打金牌。
“曾經(jīng)覺得四肢癱瘓的自己就像一個(gè)廢人，但打乒乓球的四年里，覺得自己有無限可能?！睂O晨璐說，即使無法自如掌控身體，依然想要贏得勝利。在突然遭遇車禍，從健全的人變?yōu)楦呶唤匕c的殘疾人后，孫晨璐花費(fèi)了幾年時(shí)間跨越被厄運(yùn)砸中的絕望和痛苦，重新尋找活著的意義?，F(xiàn)在她可以坦然地坐在鏡頭前說：“我們其實(shí)比自己想象的要更堅(jiān)強(qiáng)?！?/p>
車禍后的小半年，孫晨璐的腦袋被架在冰冷的外固定鐵架里 （受訪者提供/圖）
希望與絕望之間
“史鐵生就是腎衰竭導(dǎo)致了尿毒癥，這是脊髓損傷最嚴(yán)重的情況?！睂O晨璐用平靜的語(yǔ)氣介紹自己的病情。2017年1月底，她打車去首都機(jī)場(chǎng)，即將展開去新加坡的旅行，卻在機(jī)場(chǎng)附近遭遇車禍，事故中的其他人都沒有事，只有她頸椎受傷，2、4、5、6節(jié)頸椎爆裂骨折，伴隨頸5脊髓損傷。進(jìn)了3次重癥監(jiān)護(hù)室，做了5次手術(shù)后，命保住了，但除了脖子和胳膊，身體其他部位都失去了感覺和運(yùn)動(dòng)功能。
車禍后有小半年的時(shí)間，孫晨璐的腦袋都被架在冰冷的外固定鐵架里，頭骨里的四根鋼釘，連著戴在身上的塑料背夾，讓她痛不欲生。她說不出話，手指也寫不了字，父母探視時(shí)只能用眨眼回答他們的問題。她無法進(jìn)食，要從鼻子里插入長(zhǎng)長(zhǎng)的食管，打入流食，管子插入鼻腔的過程讓她窒息。吸痰時(shí)則要將20厘米長(zhǎng)的吸痰管插入呼吸道里，一天12次，每次都帶來讓人惡心的溺水感。
經(jīng)過半年的時(shí)間，外傷痊愈，終于能從病床上坐起來，孫晨璐又開始了長(zhǎng)達(dá)兩年的康復(fù)過程：每天從早上8點(diǎn)到下午17點(diǎn)，她跟學(xué)生一樣上課，扎針灸、OT（作業(yè)療法，經(jīng)過選擇的作業(yè)活動(dòng)對(duì)由于殘疾喪失生活自理能力的患者進(jìn)行訓(xùn)練，幫助其重返社會(huì)的一種方法），PT（物理療法，鍛煉手指、胳膊、腰腹、腿部）?！搬t(yī)生跟我說，人和動(dòng)物之間最大的區(qū)別是，人的手可以做精細(xì)化的動(dòng)作?！睂O晨璐上肢能動(dòng)的地方只有胳膊，剛做完手術(shù)時(shí)，胳膊都抬不起來。用康復(fù)器械鍛煉了兩年臂力和手腕力量，她才能做一些簡(jiǎn)單的事情，例如兩只手夾著化妝刷化妝，但她再也沒辦法穿衣服、拿筷子了。
腿部也一樣完全癱瘓，只能被動(dòng)地按摩去緩解神經(jīng)痛和減少關(guān)節(jié)的變形，“通過運(yùn)動(dòng)和康復(fù)恢復(fù)腿部的機(jī)能，能動(dòng)能站是不可能的?！?/p>
如何安放身體成了需要費(fèi)心考慮的事情。孫晨璐不能久坐，躺在病床上的那段時(shí)間，她沒有痛覺，感知不到侵蝕臀部的褥瘡，瘡口深及骶骨。她做了植皮手術(shù)后，被挖掉的這塊肉再也長(zhǎng)不回來了?，F(xiàn)在她一旦坐久了，曾經(jīng)手術(shù)縫針的傷口會(huì)鉆心地痛，她只能側(cè)躺，或者依靠輔助裝置站立?！白齻€(gè)小時(shí)左右，就要站半個(gè)小時(shí)?！?/p>
孫晨璐知道，她的身體不可能變得更好了，“只能盡力保持現(xiàn)狀，減少并發(fā)癥，脊髓損傷最頭疼的是無法控制大小便，要靠導(dǎo)尿等外力輔助，處理不好就容易得尿毒癥?！彼朗疯F生的遭遇，清楚最差的結(jié)果，卻沒太大的憂慮，“沒有發(fā)生的事情，為什么要去擔(dān)心？”
剛開始復(fù)健的時(shí)候，孫晨璐抱有希望，“我想著多做運(yùn)動(dòng)，說不定身體就恢復(fù)了，但是一年一年地過去了，發(fā)現(xiàn)沒有任何改變，可能一輩子就這樣了，又開始絕望?！彼谙Ｍ徒^望中反復(fù)煎熬，身體疼痛、情緒崩潰的時(shí)候，她想著死了算了，但有時(shí)僅僅是吃一頓飯，出門看到藍(lán)天，又會(huì)讓她慶幸自己還活著。“其實(shí)你沒法選擇，人要么死，要么活，活下去只能硬著頭皮往下走，但覺得還是活著更好。”
孫晨璐參加成都市第10屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)，獲得了乒乓球單打冠軍（受訪者提供/圖）
重新活著
孫晨璐需要重新學(xué)會(huì)適應(yīng)這具陌生的身體，“癱瘓的最初，我就像一個(gè)睜著眼睛的活死人。”曾經(jīng)輕而易舉能做到的事情，變成困難的挑戰(zhàn)，僅僅是從床上起身的動(dòng)作，孫晨璐就練習(xí)了三年。從床上坐起來時(shí)，她先大幅度晃動(dòng)雙臂，依靠慣性翻動(dòng)身體，再用雙手慢慢把自己撐起。穿襪子時(shí)，她要把雙手捅進(jìn)襪子，用手背撐開它一點(diǎn)點(diǎn)套上腳，再把每一個(gè)腳趾摁進(jìn)分趾襪，“你想象不到襪子口的松緊帶對(duì)我的手指頭來說是多么大的阻力啊?！彼仨毚┓种阂m，時(shí)不時(shí)痙攣的腳趾蜷縮在一起時(shí)，指甲會(huì)刮破血肉。
除了日常起居，孫晨璐也想要重新與世界建立聯(lián)系。出車禍以前，她是一個(gè)熱愛旅行的姑娘，走過二十多個(gè)國(guó)家，“我見過塞納河畔的鐘樓，也去過美國(guó)1號(hào)公路，在布魯克林大橋下聽過轟隆隆的聲音，看過哈佛的小松鼠，還去土耳其跳了傘?！卑c瘓以后，她幾乎全部的活動(dòng)范圍，都在醫(yī)院和家里，這也是她認(rèn)識(shí)的坐輪椅的朋友們的生活常態(tài)。
在北京復(fù)健完回到貴陽(yáng)老家后，父母周末都會(huì)推著孫晨璐出門，出門前她要像從前一樣化好妝，穿上裙子，盡管耗時(shí)長(zhǎng)久，但她要證明自己依舊活得漂亮。2022年，她第一次嘗試了獨(dú)自坐電動(dòng)輪椅出門，去赴朋友的飯局。貴陽(yáng)地處山區(qū)，道路坡度大，過十字路口只能走地下通道，她無奈開輪椅走車行道。跟汽車、電動(dòng)自行車一同通過路口時(shí)，她心里還是緊張極了，在餐廳坐定后，她松了口氣，又覺得“自己還可以做挺多事情的”。
她始終保持對(duì)旅行的熱愛，坐著輪椅去上海、深圳、廣州等城市，測(cè)評(píng)不同城市無障礙設(shè)施的便利程度，發(fā)現(xiàn)成都對(duì)殘障人士尤其友好，便決定搬來成都居住。“路面平坦，地鐵很多站點(diǎn)設(shè)有直梯或升降機(jī)，公共設(shè)施對(duì)一級(jí)殘疾證本人和陪同人員都免票。”
車禍后的第三年，父母陪她去新加坡旅游，填上了曾經(jīng)的遺憾，后來在賞櫻花的季節(jié)去日本環(huán)島旅行。2024年9月上旬，她剛完成了去西藏的心愿，坐著輪椅去了珠峰大本營(yíng)，又經(jīng)拉薩入林芝，深入雅魯藏布江峽谷，看到了南迦巴瓦雪山。
從前健康的孫晨璐拖上行李箱想走就走，現(xiàn)在坐在輪椅上和父母一同出游，考慮的事情倍增。母親有時(shí)候心疼她要做很多的出行準(zhǔn)備?！八闄C(jī)票訂酒店，還要查詢無障礙設(shè)施，打電話向航空公司預(yù)約機(jī)上輪椅，問酒店門前有沒有臺(tái)階、床寬不寬、軟硬程度如何?！北热缭谘鹏敳夭冀瓖{谷住宿時(shí)，孫晨璐沒想到當(dāng)?shù)孛袼薜拈T太窄，輪椅進(jìn)不去，網(wǎng)上選定的幾家房子都住不了，只能開車實(shí)地一家一家地問，最后花了兩個(gè)小時(shí)才找好住處。
有人不理解孫晨璐都癱瘓了還要到處跑，“為什么要出門給別人制造麻煩？”她會(huì)捍衛(wèi)自己本該擁有的權(quán)利，“我們殘障并不是我們的錯(cuò)，大膽走出家門，大膽做自己。”
“璐英流”
孫晨璐以“璐英流”為網(wǎng)名將殘疾人的生活日常和出行體驗(yàn)分享至互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，意外地收獲了幾百萬次的觀看量。殘疾人群體雖然龐大，但在網(wǎng)絡(luò)上幾乎“隱身”，孫晨璐最初做博主，是為了多認(rèn)識(shí)一些朋友，為殘障人士發(fā)聲。在拍視頻、對(duì)外講述經(jīng)歷的過程中，她也更加接納了自己，更重要的是，她想找尋“我還能夠做什么”。
車禍發(fā)生時(shí)孫晨璐25歲，剛剛畢業(yè)參加工作，任職于北京一家留學(xué)機(jī)構(gòu)。在業(yè)余時(shí)間，她還考取了證券從業(yè)資格證、學(xué)習(xí)法語(yǔ)，未來的職業(yè)生涯如何發(fā)展，都還在探索之中。在醫(yī)院做康復(fù)治療的時(shí)候，為了保持語(yǔ)感，她還一邊做復(fù)健一邊聽英語(yǔ)播客，但她再也回不到原來的職場(chǎng)了。
事實(shí)上，許多企業(yè)會(huì)設(shè)置專門的殘障崗位，但這些崗位至少都要求能夠生活自理，例如聽障、視障或上半身健全的人，朝九晚五的工作對(duì)孫晨璐來說不現(xiàn)實(shí)?！爸跋脒^給小孩子補(bǔ)習(xí)教英語(yǔ)，但放學(xué)后的空余時(shí)間都是晚上或周末，跟練習(xí)乒乓球的時(shí)間有沖突。而且每次上課坐一個(gè)多小時(shí)，身體上還是很累。”她只能做一些時(shí)間自由的線上工作，例如寫公眾號(hào)推文、在社交平臺(tái)上做博主。
做博主讓孫晨璐看到了新的可能，她原本就是愛美的姑娘，首先想到的是分享美妝穿搭，內(nèi)容優(yōu)質(zhì)的博主往往能接到時(shí)尚品牌的廣告合作。孫晨璐拍一次美妝穿搭視頻需要耗費(fèi)5個(gè)小時(shí)左右，化妝她能自己用雙手夾住化妝品進(jìn)行涂抹，但穿搭必須依靠父母幫她穿衣服、抱上輪椅，再找角度拍攝。
拍過幾次后，母親一聽到要做穿搭就頭疼，“換套衣服都要換個(gè)20分鐘，展示衣服要我們拿相機(jī)去找角度，來來回回輪椅轉(zhuǎn)了好幾遍都對(duì)不上?！?/p>
孫晨璐的社交平臺(tái)內(nèi)容也會(huì)分享殘障人士的生活日常、無障礙設(shè)施測(cè)評(píng)和走出逆境的心路歷程。網(wǎng)友從視頻中獲得如何樂觀面對(duì)不幸的啟發(fā)，她從評(píng)論里得到繼續(xù)前行的鼓勵(lì)。前兩年，直播行業(yè)興起，她躍躍欲試，“萬一我能在直播上做出一些成績(jī)、成為大主播呢？”
最勤奮的時(shí)候，孫晨璐在一個(gè)頭部平臺(tái)做簽約主播，又在另一個(gè)平臺(tái)開自己的直播間，結(jié)果不如人意。“簽約主播要求直播時(shí)長(zhǎng)，一般是兩個(gè)小時(shí)，過年也要排班，一個(gè)星期休息一天，我播了一個(gè)月才賺一千多塊錢?！?/p>
孫晨璐發(fā)現(xiàn)，主播能不能吸引粉絲來直播間消費(fèi)是賣貨的關(guān)鍵，為此很多主播會(huì)使出渾身解數(shù)，或者研究營(yíng)銷套路。她不想鉆研套路，索性與平臺(tái)解約，自己運(yùn)營(yíng)賬號(hào)?！拔也幌霝榱瞬シ帕?，去做不喜歡做的事?！彼灿袉蕷獾臅r(shí)候，比如花了很多心思選產(chǎn)品，下單人數(shù)卻寥寥無幾，但她依舊會(huì)在客廳的化妝桌后坐定，面對(duì)前面亮眼的打光燈和手機(jī)鏡頭，一件一件地講解產(chǎn)品。
孫晨璐父親幫助她站上“站立柜” （南方人物周刊記者 聶陽(yáng)欣/圖）
共生
采訪過程中，孫晨璐時(shí)不時(shí)地用手撐著輪椅抬腰，放松腰背肌肉，她的腰部沒有力氣，穿著帶鋼板的束腰帶。調(diào)整幾次后，她喊來父親幫她站上“站立柜”，那是一個(gè)方形的木制裝置，中間可以容納一個(gè)人。孫晨璐用手臂撐著兩側(cè)木板，再由父親用擋板抵住她的膝蓋和臀部，下半身就可以借由外力被動(dòng)站立起來。
在“站立柜”中立起全靠固定腿部的活動(dòng)關(guān)節(jié)，腿部得站直，歪一點(diǎn)關(guān)節(jié)就會(huì)痛。孫晨璐能感覺到痛，但無法自己調(diào)整，只能估計(jì)疼痛的原因，“右腿要再站開一些”“腳還是歪了”，父親依言挪動(dòng)她的雙腳。有時(shí)候調(diào)整半天孫晨璐依然喊痛，父女倆要在輪椅和“站立柜”之間嘗試倒騰幾次。
“知道痛也是一件好事，”孫晨璐的父親說，“之前有一個(gè)病友沒有痛覺，晚上睡覺的時(shí)候，腿卡在床邊欄桿里，卡到青腫了也沒發(fā)現(xiàn)，養(yǎng)了很久才好?！痹趯O晨璐出事后的很長(zhǎng)一段時(shí)間里，父母都很難接受女兒的遭遇，是醫(yī)院里其他身患?xì)埣驳牟∮呀o了他們開導(dǎo)。
不幸可以慰藉不幸，孫晨璐現(xiàn)在的朋友中有一些是與她遭遇相似的病友，能夠一起聊殘障人士的就業(yè)和出行。有一些是在社交平臺(tái)上受她鼓舞的粉絲，對(duì)她的經(jīng)歷比較了解。她曾經(jīng)的人際關(guān)系隨著過去的生活一起坍塌，“在北京復(fù)健的時(shí)候，以前的朋友都不怎么聯(lián)系了，包括追求過你的異性，變得很生疏，我覺得他們也忙吧。而且你身體經(jīng)歷的疼痛，考慮的事情和普通人不一樣了，沒有經(jīng)歷過的人很難懂?！?/p>
對(duì)于孫晨璐來說，友情和愛情變成生活中的小部分，親情占據(jù)了主導(dǎo)，每天與她相伴、幫助她照料日常起居的人還是父母，“他們時(shí)間都以我的時(shí)間為主?！痹谕獾厣蠈W(xué)和工作時(shí)，一年見父母的次數(shù)少，現(xiàn)在生活在一起，親情體驗(yàn)變得豐滿，卻也會(huì)因瑣事爭(zhēng)吵，“有時(shí)候我會(huì)想靜一靜，他們兩個(gè)也說好煩啊，天天和你在一起，朋友也見不到，出門都得算好時(shí)間。”
但孫晨璐知道自己離不開父母，之前她坐電動(dòng)輪椅獨(dú)自去春熙路聽講座，路上花了兩個(gè)小時(shí)，講座聽了三個(gè)小時(shí)，坐到神經(jīng)痛，腿也又痛又脹，“想喝水連瓶子都打不開，腿痙攣了放不回腳踏板，自己出門真的好累?！彼蝗ハ敫改咐狭艘院笤趺崔k，“過一天算一天吧，有些事情沒辦法知道，現(xiàn)在該怎么過就怎么過?！?/p>
