血液病中心在醫(yī)院大樓的最頂層，通往中心的樓梯上，一扇巨大的鐵門攔住外來的人。這里看起來像個監(jiān)獄。鐵欄外聚集著探視者，鐵欄里，保安根據(jù)每個人的身份和說辭，掌控著鐵門的開合。工作日總會比周末嚴格些，尤其在上下午各一次的查房期間，哪怕是直系家屬也要被關在鐵門外。第一次來到病房的家屬，恐怕會被門上的告示嚇一跳：
“內有病毒！?。〖覍僬埼鹑雰龋。?！只允許一名家屬陪護，其他家屬請在病房外?。?！”
這聳人聽聞的告示貼在血液科病房的門上，齊人高的位置，背后是一塊菱形的小玻璃窗。這玻璃窗承載過許多擔憂又殷切的目光，隔開了父母孩子，有時，也隔開了生死。
周六中午，病房總算比平時冷清了些。十來個床位，只有兩張床上有人，其中一個病人是個十幾歲的男孩，媽媽趴在他病床旁邊睡著了，另一個就是榆潤。兩床之間隔得很遠，只有心電測量儀的滴滴聲在有節(jié)奏地響著。
榆潤媽媽掩著嘴，幾乎是在用氣息說話：“他們都是走療的，輸完液了就可以走?，F(xiàn)在就我們一家住院，孩子比較危險?！?/p>
榆潤的床位在最靠墻的位置。其他病床都是普通的床、被單，唯有他的床位被透明塑料簾帳圍起來，嚴嚴實實，媽媽要伸手進去也得先從簾帳的交叉處撥開。只有她一個人陪護的晚上，等榆潤睡著后，她會把病房里的消毒燈都打開，全部消一遍毒；然后把榆潤從病床簾帳里抱出來，放到外面消過毒的床位上，把他的床位消一遍毒，最后再把他抱回自己的床位?！斑@樣就里里外外全能覆蓋到了?！?/p>
榆潤剛打完培門冬（注：一種化療藥），昏沉沉地睡著。一開始，媽媽把手放在他身上，就那樣伸著胳膊在簾帳里邊好幾分鐘。“總感覺他今天異常燙，給他量體溫，讀數(shù)卻是正常。”榆潤的臉蛋有點發(fā)紅，但還算安詳?shù)厮寢屔园擦诵?，說剛化療完怕過敏，得小心觀察著，看看有沒出紅疹、有沒有發(fā)燒。
媽媽說，這些天榆潤精神不好，嗜睡?；熕幱绊懙缴窠?jīng)末梢，用榆潤自己的話說，像有小蟲在血管里撓，癢得不行，有時也疼。食欲也不好了，脾氣也變得暴躁易怒，有什么需求沒有立即滿足，他馬上就發(fā)火，大喊大叫，跟平常不一樣。
床頭擺著拼了一半的樂高玩具，還有一只站立的褐色小恐龍。病床右邊連著輸液袋和心電測量儀，儀器屏幕上是不斷移動的實時心電圖，顯示著數(shù)據(jù)：80，100……每一次響聲、每一個波峰都讓人安心。很快，我已注意不到心電測量儀的聲音，滴滴的節(jié)奏融入了背景音。可腦中閃過一個念頭：這有節(jié)奏的曲線，會在下一秒突然變成再無波瀾的直線嗎？
每聊上半分鐘左右，榆潤媽媽的眼神都會飄向病床。有一個沉默的空當，我們一起看著病床上安靜睡著的榆潤，她突然說：“再過個兩天，就是治病三年整了。兩歲生病到現(xiàn)在五歲，他都已經(jīng)長這么大了?！?/p>
一個患有急性淋巴細胞白血病的男孩在某醫(yī)院接受治療
80%?20%
榆潤看起來和普通五歲男孩沒什么兩樣。喜歡奧特曼、超人、恐龍，喜歡吃也享受拿著塑料廚具叮叮當當做大廚的感覺，心滿意足地炫耀“我有好多朋友”，小朋友不領好意他就噘嘴賭氣，瘋起來滿屋子亂跑，未來的夢想是做個廚師或者恐龍化石專家。除了老是戴著帽子口罩之外，他無非就是胖了一點，笑起來單眼皮小眼睛瞇起、門牙間的大縫隙毫無芥蒂地露出、兩頰的肉堆起笑紋。細看全身的話，小肚子也圓隆隆地鼓起來，叫人擔心，怕這兩管細腿撐不住這身體。
認識了眼前的他，再看他兩三年前的照片，會暗自詫異：本來這樣瘦的么？幾乎不像是同一個人。
體形的漸變，每日陪在身邊的人往往最難感知。但榆潤媽媽沒法不注意到，因為孩子幾乎是像吹氣球一般地胖了起來。由頭是所有人都猜得到的化療藥物激素，沒人能猜到的是，這個五歲的男孩還能活多久。
急性淋巴細胞白血病，2013年6月24日，在武漢最好的醫(yī)院，這個冗長的病學術語出現(xiàn)在榆潤的病歷上。一個月前，榆潤剛過完他的兩歲生日，爸爸、媽媽、姐姐、奶奶都在，所有人都以為“一雙兒女成個好”的日子會永遠這樣過下去。日子的平常容易叫人掉以輕心，就像男孩很久之前腿上摔出的淤青，總褪不了，卻沒有人在意。
直到四年前的6月21日。榆潤媽媽恐怕此生再也不會忘記這個周五：那天上午，她有一場重要的招標會，為此她和丈夫商量，把帶兒子去醫(yī)院的時間推到了下午；而之所以要去醫(yī)院，是因為那天早上，女兒說，之前和弟弟打鬧，他的腰不小心撞到路邊石頭，一直喊痛到現(xiàn)在。下午，當?shù)蒯t(yī)生說要做骨髓穿刺檢查，他們擔心起來。家里有本《家庭醫(yī)生》，照顧女兒的經(jīng)驗讓這對父母知道，這可能不是一般的小病，于是第二天就去了全省最好的醫(yī)院。周末醫(yī)院不能做檢查——為什么沒有早幾天，一天也好，以至于白白浪費掉一個周末？
那個周五，成了榆潤媽媽自責的源頭。
從仙桃到武漢，從武漢到北京，錯診的僥幸一點點被抹去。突如其來的意外像是上天的一個提醒。孩子還能活嗎？還能活多久？
“在有效治療發(fā)現(xiàn)前，多數(shù)病人會在診斷后四個月內死亡。兒童急性淋巴細胞白血病接近80%可以治愈?！薄赌硸|診療手冊》詞條里寫道。他們的主治醫(yī)師、北京兒童醫(yī)院血液科主任周翾的說法如出一轍，有希望，但也要做好準備。這些話從周翾口中說出來，莫名讓人沉靜和信服。和周圍其他患兒家長一樣，榆潤媽媽信任周主任。周翾留著利落短發(fā)，個子高挑腰板直正，言行舉止毫不拖泥帶水，站在面前的一瞬，堅定而謙遜的氣場幾乎能讓空氣凝滯。多年和血液病孩子、家長相處的經(jīng)驗，讓她懂得如何言語誠懇地用安慰的方式給予真相。這個人相信，醫(yī)者的職責不僅是生理上的治病，也包括在心理、社會層面幫助他們對抗痛苦、提高生活質量，無論在疾病的哪個階段——這種包含人文關懷的醫(yī)療理念，在學界被稱為“舒緩治療”。對患兒家長的心理疏導和支持，正是周翾所致力推廣的舒緩治療的一部分。
然而，每個患病孩子的家長都會在心里問，自己的孩子是那80%，還是20%？
北京兒童醫(yī)院周翾醫(yī)生
孤島?群島
我遇見榆潤的第一天，是2016年6月1日。兒童節(jié)，北京某假日酒店的一間會議室被空出來，電視屏幕前擺好四排小凳子。初夏乍至，窗外綠意森森，空氣里彌散著不久前剛噴過的消毒水味，桌凳剛抹過。兩年前，這間空會議室被周翾醫(yī)生和她的公益團隊租下來，打掃整理一番，掛上了新標牌——新陽光兒童舒緩治療活動中心。
來這的，多是血液科的孩子和家長。由于血象不穩(wěn)定，血液病孩子對外界細菌的免疫力極低，為了降低感染風險，他們得盡量避開人多的公共場所，安全的地方為數(shù)不多，幾乎只剩下家和無菌病房，狀態(tài)稍好時最多也就是戴上口罩去公園，風險是可能會因為戴口罩、光頭而被投以異樣的眼光?！翱吹阶约液⒆釉诤痛骺谡值男∨笥淹?，有的大人真的直接就把孩子拉走，離得遠一點。雖然不傳染，但對方又不知道?！庇屑议L隨口提起來，略有不忿卻早已習慣。
這里的患兒、家長來自全國各地。為了求得全國最權威的醫(yī)療資源，父母中至少有一人必須把家里的工作放下，帶孩子來北京租房看病。相比起那個在電視里以天安門為標志的首都，他們更熟悉的是醫(yī)院周邊的月壇南路和公園、報刊亭外貼著的租房小廣告。這小廣告指引他們進入一間間狹小老舊、月租在八百到五千之間的出租屋。無親無朋，盡量隔絕公眾，少則幾個月，多則幾年，日子幾乎能用“孤島”來形容。
這個藏匿在酒店里的活動中心，就是遭遇相似的孤島們難得安全匯聚的群島地帶。
志愿者負責人于瑛正在調試剛下載好的兩部高清動畫，《哆啦A夢：伴我同行》和《玩具總動員》。她費了老大力氣才搜到高清資源，難的不在片源，而在國語配音——來活動中心的孩子從一兩歲到十幾歲都有，她要照顧那些還不識字的孩子。把看電影作為兒童節(jié)特別活動，這想法聽起來或許有些無趣，卻也是她仔細考慮過的：電影院屬于這些孩子的活動禁區(qū)，他們很少有機會看電影；活動的運動量也不能太大，以免出汗著涼。畢竟，對這些血液病的孩子來說，每個小感冒都可能演變成巨大的生命威脅。普通孩子一周就能好的小病，他們往往要拖上一個多月，一不留神就會發(fā)展成肺炎、高燒，嚴重者器官衰竭。
“你能在這里看到的孩子，多半是情況還不錯的。血象低的那些，都躲在家里，哪敢出門啊?！庇阽謥砹艘痪洹赡晗聛?，于瑛太了解舒緩中心對這些孩子的重要性：這些本該在幼兒園、學校和同齡人社交的孩子，因為生病，住院之外的時間，他們每天在家的日常無外乎玩手機、玩iPad、吃藥，父母偶爾能抽出精力陪他們看書、畫畫，但24小時困在十幾平米的室內，任誰也不會有好脾氣。家庭和醫(yī)院之外，惟一能夠放松、社交的地方，就只剩這片人為開辟的桃花源。像于瑛這樣的志愿者總是盡可能為孩子和家長安排些活動，有的給孩子講故事、教畫畫、做游戲，有的給家長和醫(yī)院護士開瑜伽課……各種節(jié)日，正是規(guī)模略大的活動常常會安排的節(jié)點。
這次兒童節(jié)也不例外?；顒佣ǖ氖?0點。9點，活動中心還人員寥寥。盡管地方租在了北京兒童醫(yī)院附近，但不少家庭為了省房租，租在了五環(huán)外，路上就得花一個多小時。環(huán)顧四周，雖是兒童節(jié)，活動中心里裝點節(jié)日氣氛的不過是一幅黑板上的粉筆畫，寫著“兒童節(jié)快樂”。常見的彩帶橫幅和氣球無跡可尋——多余的裝飾物，意味著藏灰納垢、細菌滋生的更多可能，也意味著消毒打掃要更加仔細繁瑣。每天來值班的都是志愿者，最早的時候，是患兒家長主動請纓承擔下了值班的工作，他們沒時間添這個麻煩，也不敢冒這個險。
9點半，活動中心陸陸續(xù)續(xù)有人按門鈴了。孩子的叫喊聲、家長之間的寒暄讓屋子嘈雜起來。一個穿粉色公主裙的女孩一看見開門的于瑛，就放開媽媽的手，張開雙臂撲進她懷里叫，“阿姨！”于瑛語調高昂地笑著回應：“今天怎么打扮得這么漂亮呀，像個小公主！”媽媽在一邊也笑開了：“她非要穿著來?！?/p>
于瑛干脆將玻璃門敞開了，“等會兒來的人還多呢，開門都開不及?！?/p>
就在這間臨時變成小電影院的活動中心里，我遇見了榆潤，和他的母親。
一所醫(yī)院的小兒血液科內，家長抱著白血病患兒在走廊散步
失望?希望
也沒什么不同啊?？粗鴿M屋子看電影的孩子，我不由得想。戴口罩也擋不住他們的天性：外向的興奮不已，電影開始前不顧旁人地又跑又叫，開始后嘴巴也不閑著，看過總忍不住劇透幾句；內向的安靜坐著，任陌生人怎么逗也不說話；好動的在電影放了半小時后，座位上的屁股開始左右扭動。
一個小時后，孩子們一個接一個跑出了“電影院”，去隔壁房間捧出了玩具箱，混亂地堆滿桌面。難得有了一起玩耍的小伙伴，屋子喧囂沸騰，大孩子制定著游戲規(guī)則，小個子們偶爾抗議。志愿者偶爾陪玩，更多時候，他們會被于瑛提醒，要環(huán)顧全局，保證所有孩子的安全。
只有為數(shù)不多的幾個孩子，還耐心地守在熒幕前。在安坐著的孩子里，于瑛偷偷指了指一個戴牛仔帽的男孩，掩嘴低聲說：“這個孩子比較危險，已經(jīng)是第三次復發(fā)了。你們多留意著，別讓他活動太過了?！?/p>
這個危險的孩子就是榆潤。血液病病情反復的可能性，讓這里所有的患兒家長都熟稔掌握了一套“術語”：大出、小維持、大大出、大維持，分別代表治療后的觀察維持階段。療程結束即是“大出”，進入“小維持”。根據(jù)病情的危險程度，維持期各有不同，安全渡過后則為“大大出”，再進入“大維持”。這意味著，哪怕是大大出，也不等于完全安全，回到正常社會生活的五年到十年內都要時刻小心。
在這些患兒家長的語匯中，“復發(fā)”屬于最不愿意聽到的詞之一。這意味著，他們已經(jīng)經(jīng)過了一輪治療，血象一度好轉甚至恢復正常，以為自己是那幸運的80%中的一員，帶著希望回到了家，而如今，病情急轉直下，卷土重來，他們很可能是那無法治愈的20%。
動畫演到好笑的情節(jié)，榆潤咯咯笑了起來，掛著笑臉回頭，想和媽媽眼神交匯。我下意識好好看了他一眼，還是察覺不出異樣。這樣一個看起來健康白凈、樂天無憂的小男孩，如何把死亡、絕癥和他聯(lián)系在一起？
榆潤媽媽從一開始就沒進放電影的房間。好不容易有機會獨自喘口氣，她趴在隔壁房間的桌椅上，打算瞇一會兒。和她一樣，另一間布置了沙發(fā)的小隔間里，四五個家長躺在沙發(fā)上，安靜而疲憊的氣氛彌漫。于瑛說過，來舒緩中心，最能忙里偷閑松口氣的，其實是家長。
看到我在她身邊坐下，她抬起了頭，微微瞇眼沖我點頭，笑了笑，眼里同時流露出善意和掩不住的疲憊。我這才認真注意到她的眼袋。話不出三句，她聊起榆潤的病情：“我們正在糾結要不要做骨髓移植?！?/p>
她本來很堅定。醫(yī)生說惟一的希望就在此了——既然有一線希望，那就要做，一定要做。他們家的收入不算高，夫妻兩人都是建筑公司的普通職工，拿著小城市普通工薪階層水平的工資，如今已雙雙辭職來北京照顧孩子。白血病治了三年多，花了一百多萬，把他們十幾年的積蓄都耗得差不多了，也向親戚們借了些。不過花多少錢都是小事，孩子的生命就這一次。
但各種意見問了一圈，她反倒猶豫了。沖擊最大的建議來自一個湖北老鄉(xiāng)，同樣是孩子得了血液病，做了骨髓移植，結果移植后感染，光處理排異反應就花了三百多萬。主要是，孩子被折磨得不成人樣，臉部水腫得可怕，全身皮膚布滿紋路，手指一按就凹陷下去，完全失去了彈性。
周翾醫(yī)生也不建議移植。對榆潤這種第三次復發(fā)的高?；純海词棺隽斯撬枰浦?，治愈可能性也不大。一旦出現(xiàn)排異反應，代價是生命質量的下降，白白忍受副作用的病痛，但很可能依舊挽回不了悲劇。
別人再怎么建議，要做決定、承擔壓力的，終究是自己。“做決定很難，可是放棄更難?！彼拖骂^，頓了一會兒。我突然有點明白，這些話，她是在說給自己聽。
突然，她上身湊過來，低聲說：“可這幾天，我好像又有點希望了。”
“什么希望？”
“中藥。有人吃中藥，慢慢就不用化療，最后好了。我有個老鄉(xiāng)的女兒就是這樣好的，現(xiàn)在和你差不多大，都快結婚了。”她眼里放光，“你說，會有奇跡嗎？”
中藥?西醫(yī)
那中藥是榆潤媽媽特地請湖南某民間名醫(yī)開的，每天服三次，每次間隔幾小時。盡管知道希望微渺，他們還是嚴格將煎服中藥納入了日程，按照服藥時間來規(guī)劃一天的時間表。遇上榆潤血象比較正常、無需住院治療的日子，他們會出現(xiàn)在活動中心，但常常會在奇怪的時間告辭，比如把回家時間約定在下午3點半：“今天中午12點多臨時被爸爸叫去醫(yī)院做骨穿，沒來得及喝（中藥）。一點半才做完，他要過來玩，我們就約定3點半回家，4點喝中藥，不然就接不上晚上的中藥了?！?/p>
最開始，每次媽媽提醒榆潤回家，榆潤總愛耍個賴拖延會兒，哼哼唧唧不肯放下手上的玩具。一次，媽媽給出了一個具體的時限：“再玩十分鐘！”
榆潤眼都不抬，把手上的塑料廚具用力摔出聲音：“不！五分鐘！”
在場所有人一驚，然后大笑不止。媽媽也樂壞了，趕緊附和，假裝委屈：“好好好，你說的，五分鐘就五分鐘！”
就這樣連續(xù)喝了兩三個月中藥后，榆潤自己學乖了。有次，他居然管起自己來：“媽媽，我們要回家了?！闭f完拉起媽媽的手，另一只手向其他人揮揮，一臉鄭重：“再見！”
一日三餐喝中藥，是這不確定的日子里少有的幾件能掌控的事情，無論怎么說，它帶來了心理安慰和寧可信其有的一點希望。這心理功效遠超過實際療效，也讓其有了不被醫(yī)生阻止的意義。榆潤不是特例，周翾醫(yī)生知道，很多家長都在讓孩子喝中藥，中西醫(yī)雙管齊下，能增加一分希望是一分。何況，除了苦口一時，它還不至于像嚴重的排異反應那樣折磨人。所以，患者家屬來問她可不可以時，她一般都尊重家屬想法，“想喝就喝吧?！比绻幸庖槕麄?，就多加一句：“萬一有奇跡呢？”
習慣?不慣
對這些幾乎從小長在醫(yī)院的孩子而言，服藥、抽血、打針根本都不是事兒。榆潤的小病友丫丫剛查出血液病時，打針還會哭一哭，現(xiàn)在見到護士就自己把手伸出來。打針確是最不值得恐懼的，而家長們俗稱的“打竅”，則是把一根粗長針扎進脊椎骨，抽腦脊髓以檢查腦部白細胞狀況——如果出現(xiàn)“頭白”，就是危及生命的嚴重病情——再打進化療藥。用榆潤媽媽的話說，“要像蝦公一樣”側身躺著，四個小時不能動。
丫丫后來學會了自我安撫，打竅時會喃喃自語：“要哭可以，不能大哭，哭了就會動，還得重新打……”丫丫媽哭笑不得：“不是我們教的，爸媽不讓進病房。估計是護士說的吧?！?/p>
榆潤就沒這么好的定力了。他好動，四小時對他來說可謂煎熬。他會又哭又動又大喊：“我要媽媽！媽媽最好了！媽媽進來我就不動了！”醫(yī)生護士一起使勁按著，還是制不住。
醫(yī)生沒辦法，只好叫榆潤媽進來。進來也沒用，還是動。醫(yī)生又讓媽媽出去。榆潤就在里面大哭大唱：“世上只有媽媽好?！?/p>
骨髓是紅色的，腦脊髓是白色的，這些榆潤媽知道得清楚。由于病情反復，治病三年來，光是打竅榆潤就已做過四十多次。
但真正痛苦的并不是粗針頭。志愿者魏薇第一次到舒緩中心時，帶了大包零食，本想作為見面禮拉近和孩子的距離，結果幾乎是原封不動地帶回家——老志愿者提醒才知道，這些孩子是不能隨便吃零食的。她皺了皺眉：“有些孩子啊，打針抽血都不哭，一聽要禁食，哭的喲。”禁食一般為期一個月，只能輸液吃米粥，以免食物和化療藥發(fā)生反應，抵消或排斥藥效。一點細菌就能讓他們拉十多天肚子，就算不在嚴格禁食期間，許多看似平常的菜也被列入禁食清單，比如難洗干凈的蓮藕、花菜。
12歲女孩橘豐已經(jīng)進入“大出”階段，暫時安全，但回想起那段病情最嚴重的時光，大大咧咧的她張開嘴，在口腔內指了一圈，操著濃重的東北口音說：“全部都是潰瘍，可疼了，什么也吃不下?！背税l(fā)燒、腹瀉、嘔吐、虛弱之外，看似不值一提的口腔潰瘍，也是化療后常見的并發(fā)癥狀之一。普通人的口腔潰瘍至多一兩處，但血液病孩子免疫力低，潰瘍通常會占領他們的整個口腔黏膜，嚴重時只能直接插管子進食道。這種粗暴的攝取能量方式只能滿足基本的生存需求，對榆潤這種好吃鬼來說，嘴里無味無嚼，和沒吃也無甚差別。
榆潤們幸運在的是遇上這種情況，周翾醫(yī)生會給他們開適量的口服嗎啡，一般半小時內便可緩解疼痛、正常進食。普通人一提到嗎啡，多半會聯(lián)想到“嗎啡成癮”，于是一味要求病人忍痛，但實際上，只要劑量控制合理、規(guī)范用藥，并不會讓患者變成癮君子。可由于醫(yī)療理念等緣故，國內管制嗎啡等止痛藥物相當嚴格。
周翾是國內少有的具備開藥權限的醫(yī)生。在北京兒童醫(yī)院，存放這些管制麻醉藥品的庫房，只有她和另一個醫(yī)生的指紋才能進。生命的質量比長度更重要，本著這一舒緩治療的核心理念，周翾引進了嗎啡即釋片（相較于嗎啡緩釋片，即釋片能更快地起到鎮(zhèn)痛作用），光是2016年，就有465片嗎啡即釋片應用在兒童門診鎮(zhèn)痛上，專門的疼痛會診、面向護士和家長的疼痛管理培訓也分別舉辦過好幾次。
不過，雖然平時對飲食千般控制百倍小心，兒童節(jié)也可適當網(wǎng)開一面。特地問過周翾意見后，于瑛為孩子們準備了棒棒糖、果汁和餅干，算是節(jié)日特權——但能不能吃，還是要聽媽媽的。
病友?家庭
“這誰啊，進病房干嘛，有事到外面去說啊?！弊o士路過病房，隨口訓斥了幾句。
榆潤媽媽趕緊陪我撤到了病房外。病房走廊上有一個三口之家，來自福州，男孩全身皮膚起皮，像蛇的鱗片一樣，帶有點點黑斑，乍看有些瘆人。家長說，這是骨髓移植后的排異反應，好在無痛無癢。
榆潤媽媽看了他們的血液檢查結果，兩家人討論起來：什么參數(shù)是代表什么的，血小板、紅細胞、白細胞、血象高低，病學術語張口即來……常常，聊著聊著，榆潤媽媽就會不自覺地走到病房玻璃窗前，往里看一看榆潤有沒有醒過來。
榆潤媽媽幾乎認得這邊所有的患者家長，“都三年了。”
她本就壓低著聲音，此時卻突然用更低的聲音說：“這病房里好幾個小孩，做完移植還是走了的，做完移植排異的，我都見過。唉。有一個孩子和榆潤玩過。有時會想起他們，心很痛?！?/p>
走廊門口，榆潤的爸爸出現(xiàn)了。高瘦的個子，穿得整潔，媽媽輕笑，“他比我講究?！蔽馁|彬彬，但掩不住疲態(tài)。爸爸提著飯盒，今天的午餐是燉鴨湯。沒有放油，只簡單地用水燒開、放些調料。“化療不能吃太多油，飲食上很多忌口。”媽媽簡單解釋了句。兩人站在病房外，見了不到十分鐘，從媽媽那得到“下午中藥可以少煎一點”的指令后，爸爸帶著早上的空餐盒，又匆匆走出病房區(qū)，推出自行車準備回家。
爸爸是最近才放下工作來北京陪護的。榆潤第三次復發(fā)，這次，到底是80%還是20%，他們心里更懸了。住院時，媽媽24小時陪護，爸爸的任務也不輕松：每天早上睜眼起床，去菜市場買菜，做好早餐送到醫(yī)院，再去菜市場買菜，做午餐，送到醫(yī)院，拿走早上用的餐盒，回家清洗、消毒，自己隨便吃點當中飯，下午煎中藥，再買菜做晚飯送來。一天三頓，晚上回家后也累了，差不多就洗洗睡。一天就這么過去了，然后又是第二天，做飯、送飯、洗餐盒、煎藥……
爸爸眼白里有明顯的紅血塊。他話不多，重復最多的詞是“堅持”。談到何時回老家，他的語氣里甚至有些嚴厲：“現(xiàn)在不講這回事，還有希望就要堅持下去?！?/p>
回家是榆潤每天喊著的話，說想老家想姐姐，想回家讓媽媽做好吃的。父母并非不想回，但回家計劃卻常常被榆潤突然反復的病情打亂。2016年10月中上旬，榆潤剛做完一次小化療，血象結果還不錯，一家人本來定好了第二天回鄉(xiāng)的火車票，結果臨走時，覺得榆潤精神不好，當天把火車票退掉又回到了醫(yī)院。
類似的事情，2015年年初也遇到過。剛踏進仙桃家門，孩子情況不對了，轉身又趕回北京。那時候，榆潤媽媽雖也覺得是“水深火熱中”，但情緒的底子還是正能量滿滿，“我們會堅持到最后的勝利”；如今復發(fā)第三次后，這樣肯定的話，卻怎么也說不出口了。
10月的那一次，沒回成家，榆潤自然不高興。他每天都磨著媽媽要買票，可是一查，血象還不見漲。媽媽只好騙他說，老家下大雨了，火車站都被淹了回不去，等雨停了就回。這場發(fā)生在7月初的湖北洪災，在榆潤家里，整整晚發(fā)生了三個多月。
于是，榆潤天天問的問題變成了：“老家的雨停了嗎？”
愿望?現(xiàn)實
遇見榆潤的兩天前，他恰好過完他的五歲生日。
這個生日是在病床上度過的，直到晚上才從醫(yī)院出來。走回家的路上，榆潤抬頭看天，突然舉起手臂喊：“看，媽媽，流星！”
他馬上雙手合十許愿：“我希望我的病快點好起來，吃好吃的！媽媽你也許愿！”
“媽媽許的愿望和你一樣?！?/p>
“媽媽不可以，你不可以再許這個愿望了。你要許自己的愿望，你前幾天不是還說想姐姐……”
話沒說完，榆潤媽媽意識到自己開始有些哽咽。她切了話題：“我看到你就想到他姐姐，要上初三了?！彼f著自己這三年光顧著帶弟弟治病、沒陪在姐姐身邊的歉意，對女兒疏遠自己的擔憂，比如姐姐第一次“來那個”，先告訴的竟然是爸爸。爸爸讓女兒給媽媽打電話，媽媽告訴她，要記得每小時去廁所換衛(wèi)生巾，不然會有細菌，“也不知道她現(xiàn)在有沒有照做?！?nbsp;
榆潤的生病也讓媽媽反思之前對姐姐的態(tài)度?！耙郧疤珖栏褚罅?，120分的卷子考115還覺得不滿意，要問她那5分怎么丟的？老說她粗心，光看她缺點了?，F(xiàn)在覺得身心健康最重要，其他都無所謂。以前讓她學古箏考級，現(xiàn)在就跟她說，能當個興趣愛好釋放壓力就好?！?/p>
相較之下，榆潤的單純無憂卻讓媽媽心有苦澀：“現(xiàn)在看他這么開開心心的，我心里難受。”
榆潤才五歲。知道自己生了病，但不知道有多嚴重。再大一點，懂的就多了。之前他們和另一戶患兒家庭合租，那家孩子已經(jīng)八歲了，“他什么都知道?！眱杉业拇笕擞懻摬∏闀r，就盡量躲著他，生怕他知道了和榆潤說些什么。
榆潤也有懂得越來越多的趨勢。媽媽為此自責：“我天天說他不好好吃飯不好好睡覺，血象漲不好，隔天帶他去查血常規(guī)，查完他就問好不好。以后我還是少說。小孩不能有壓力?！?/p>
真正有壓力的，是榆潤媽媽。她的氣色漸漸憔悴，開始失眠，頻繁地做夢。每天只有剛醒來的那段時間是清醒的，沒多久就逐漸精神渙散，記憶力也下降了，有事得用紙筆記下來?！澳憧次椰F(xiàn)在坐這和你說話吧，其實腦子不在這?！彼链磷约旱哪X袋。
“就一句話，特別恐懼。每天都活在恐懼之中。你不知道他什么時候就突然不行了，每天都在怕，就這個感覺。提心吊膽的。睡也睡不好，晚上得起來看看他有沒有什么問題。以前輸液態(tài)（化療藥），每過個一小時就要排尿上廁所，根本睡不了。他每天半夜都會醒，說媽媽我癢，我關節(jié)痛，就得給他按摩關節(jié)，講故事哄他睡。有時聽著聽著就這樣睡著了?！庇軡檵寢屢查]上眼睛，說了兩三遍，“很怕?！?/p>
中秋節(jié)那天，榆潤和媽媽來參加做月餅的活動。其中有個上色步驟，是用牙簽蘸一點色素，把色素涂在冰皮月餅的餅皮上。榆潤玩得頗開心，一次次把紅的色素牙簽戳進月餅團里，大喊：“月餅流血啦！”
我埋汰他：“你給月餅打針流血，人家疼不疼啊，你說你打針疼不疼?！?/p>
他一臉正義：“我打針不疼，所以月餅也不疼?！?/p>
媽媽在一邊揉面，問他說什么呢。我把對話重復給她聽。媽媽笑說他剛輸液，打了化療針，下午還要去。上周末，他剛做過骨髓穿刺檢查，我接過話頭問：“上次骨穿結果怎樣了？”
她突然身子后仰，從榆潤的椅背后面繞過來，眼神直直地盯著我，小聲說，不好。
我有點沒聽清：“什么？”
她又搖搖頭，看了榆潤一眼，壓低聲音說：“他還不知道，醫(yī)生說沒必要再治了?！?/p>
“那為什么今天上午還要去打化療針？”我看了看榆潤胸前還貼著的塑料輸液器具、止血膠布之類的東西。
“現(xiàn)在就是延緩一下病情而已?！?/p>
最后?最初
11月中旬，金黃的銀杏葉落了滿地。榆潤媽媽口中“老家的洪災”終于退去，在一次輸液十幾天的高燒肺炎后，他們回了家，我們從此再沒有見面。榆潤的病情，變成媽媽微信中越來越遲回復的消息。
日復一日的等待中，又是一個月過去。每次榆潤媽媽回復的情況都不算糟糕，漸漸地，我?guī)缀跻蚕嘈?，說不定奇跡真的會發(fā)生吧。
離圣誕還有兩周時，我突然想起，最后一次和榆潤見面時，答應送他的禮物還沒有寄，于是打算發(fā)條消息問地址。這才發(fā)現(xiàn)，對話框里，11月22日一條詢問病情的消息，榆潤媽媽沒有回復。這次再發(fā)，二十多分鐘后便收到了回復：“不用了，謝謝你，孩子11月30已經(jīng)走了，再也沒有病痛折磨。”
這一刻，還是來了。
我想起第一次遇見他的兒童節(jié)，回家后，翻開活動中心送的年歷到6月，恰好是榆潤畫的畫，一只色彩對比鮮亮的、孵著誰也看不出是恐龍的恐龍蛋。那天，留下一張他戴著帽子口罩、手指向前方的照片。
和榆潤的最后一次見面，是在十一期間。正值中國網(wǎng)球公開賽，兒童舒緩治療活動中心特地租展位辦了場活動，又準備了幾十張免費網(wǎng)球比賽入場券，提供給愿意看比賽的孩子和家長。榆潤和爸媽提前報了名，從老家趕來北京。
當時榆潤的狀態(tài)看起來還不錯?？辞蛸悤r，他堅持要把媽媽帶來的海苔分我一半，像啃草一樣吃著，嘴唇上、牙齒上都沾著碎屑，毫不自知地瞇起單眼皮小眼睛沖我笑：“我是兔子！”
也一如既往，時刻的提心吊膽藏在表面的風平浪靜下。網(wǎng)球館被設計成六邊形，我們恰好分坐在某一個內轉角兩側，榆潤就在靠近轉角的座位上。媽媽抱著包，拿出水杯要榆潤喝水，不再是氣急時的命令口吻，語氣輕松多了。爸爸依舊不怎么說話，他喜歡體育，這是他第一次來到網(wǎng)球賽現(xiàn)場，雙眼盯著內場，看起來相當專注。入場觀賽的病友家庭和志愿者各自散開，插空就座。穿著橙色志愿者T恤的周翾醫(yī)生和于瑛就坐在后兩排。
我和榆潤媽媽看向遠處的大屏幕，有一搭沒一搭地討論參賽選手和國別。榆潤并未表現(xiàn)出我們期待中的好奇，他嘴沒停過，一片接一片地吃海苔，每吃完一片就偷偷斜眼看我：“你怎么還沒吃完？我再吃一片好不好？我送你一片好不好？”好朋友是要分享的，他明白這點，絕不小氣。但突然，他背對場地站起來、想對我們嬉皮笑臉，卻一腳踩空，失去重心地往下摔。頭磕在下一層的座椅靠背上，當即“哇”地大哭出來。網(wǎng)球比賽還在進行，周圍觀眾馬上扭頭投來或好奇或指責的目光。
幾乎就在一瞬間，榆潤爸爸連貫而迅疾地在三秒鐘內完成了站起、雙手抱起孩子、轉身連跨兩級臺階、連續(xù)跨步上邁奔向出口的動作，臉上板僵凝重得令人生畏。眼見著爸爸已經(jīng)消失在通向出口的轉角，榆潤媽媽和我才反應過來，手忙腳亂地把吃食裝進包里，再按照同樣的路線跑向了出口。周翾醫(yī)生見狀也跟了過來。她看了看孩子的情形，說只是摔疼了哭，若是腫了回家拿冰敷敷，沒有大問題。
算是吃了定心丸，但余波猶在。情感向來不輕易外露的爸爸顯然還沒緩過來，我第一次聽他語調抬高，帶著嚴厲和明顯的責備，不知道在跟媽媽說還是對自己不滿：“一開始就說不要讓他坐那里，就是怕這種事！”媽媽沒有接話。
無數(shù)次，哪怕是在最平常的跑跳玩耍中，媽媽也會突然追上榆潤，習慣性地摸一下他的脖頸和后背，怕他出汗太多著涼。為此，榆潤的脖頸后總是搭著一塊汗巾。若是剛輸完液，在活動中心玩瘋了時，媽媽會突然把榆潤的衣服拉起來看肚臍眼，把領口往下?lián)芸葱厍?。兩處都貼著用來止血的膠布，她邊確認邊喃喃著：“嚇死了，是不是還在流血。”
或許是下意識的模仿，有時，榆潤在講故事時，竟也自己輕扯開衣領，往里迅速瞥一眼，動作很快，幾乎叫人察覺不到。
榆潤在活動中心借過一本有關恐龍的書，喜歡得不行，再來時就問：“還有恐龍的書嗎？”媽媽卻不讓他借，覺得下次不知何時才能還上。當時，他的情況越來越差，能去活動中心的機會也越來越少了。
中網(wǎng)公開賽時，我?guī)Я似咧恍⌒头抡婵铸埶徒o他。他果然開心起來，馬上坐回座位開始一個個拿出來看，把它們頭尾相接，連成一長串恐龍陣，搖搖晃晃地伸向旁邊的病友小姐姐橘豐，表情炫耀極了：“看，我的恐龍！”橘豐很配合地和這個小弟弟玩鬧互動著。就在十分鐘前，周翾醫(yī)生特地把她安排在榆潤旁邊的座位上，悄悄對她說：“給你個任務，你要照看好這個弟弟。”周翾了解橘豐，這個總樂呵呵地像熱心腸的東北阿姨一樣開導別人、以親身的生死經(jīng)驗說著人生哲理的女孩，有著12歲孩子遠沒有的老成和豁達。
活動結束后，相熟的人各自聚成堆，結伴領票去看球賽。榆潤主動抓住了我的手，仰頭和爸爸媽媽說：“我要和姐姐一起看網(wǎng)球?！?/p>
結束?開始
有好幾個月時間，榆潤媽媽朋友圈里的微商停更了。這項可能會遭人嘲笑屏蔽的副業(yè)，對這些辭職離鄉(xiāng)的全職陪護媽媽來說，是為數(shù)不多還能自主賺取經(jīng)濟收入的方式。
榆潤身體越來越虛弱的時候，她再沒有閑心去管微商了。最后那些天，孩子呆在家，食欲逐漸下降，睡的時間越來越長。他不再有力氣大哭大喊“世上只有媽媽好”，不再有力氣嫉妒媽媽看手機和別人聊天，不再能撕扯著嗓子、毫無感情地吼出媽媽教他記誦的古詩詞，甚至不再能默不作聲地發(fā)悶氣，嫉妒媽媽夸獎別的孩子字寫得好，然后賭氣地小聲說，我還會背詩呢。
8月的時候，姐姐放暑假，來北京呆了幾天。一家四口，一起住在十幾平方米的小房間，爸爸打地鋪，姐姐、弟弟和媽媽擠在床上，也總算是團圓了。天氣好、血象也好的時候，他們去北海公園，去綠蔭垂柳的小道，去河邊，去滑滑板車，讓榆潤穿上他最愛的奧特曼全套衣服。
姐姐也長大了。她不再是媽媽眼中那個不懂事的小孩子，也知道幫媽媽背包、幫弟弟擦背上的汗，成績也不叫人操心。當然，媽媽也不會在她面前提成績和別人家的孩子了。隨著一個孩子的逝去，很多事情，突然就變得不那么重要了。
榆潤媽媽管我要了所有關于榆潤的照片和視頻，說著影像留存太少的后悔。她的朋友圈里，榆潤穿著奧特曼服，手比剪刀，在舒緩中心和志愿者合影，小眼睛被擠成兩條縫，隔著衣服都透得出開心。第二張照片，戴著帽子、把外衣像披風一樣圍在脖上的榆潤，在楊柳青青的石板小道上邁開步子，走向遠方，留下一個背影。她說，你一直都在。
三年了，家中陽臺上的仙人掌沾滿灰塵。但它們還頑強地活著。榆潤媽媽說，感恩，雖然丑了點，但我不嫌棄你們。她回到原來的工作崗位，重新翻開了專業(yè)領域的書籍。
每天都活在恐懼里的日子，結束了。
（榆潤、橘豐等孩子皆為化名。衷心感謝新陽光兒童舒緩治療活動中心的所有工作人員、志愿者、接受采訪的患者及家屬們提供的大力支持。）
