我們像是一年到頭都處于夏天。
一般人如果沒有特別在做什么事，就會(huì)顯得相當(dāng)放松，但我們卻老是埋頭猛沖，仿佛是上學(xué)遲到的小孩。我們就像蟬一樣，必須不斷盡快、盡快、盡快大鳴大唱，不然就會(huì)錯(cuò)過夏天。我們使盡全力唱出心聲，用震耳欲聾的聲音狂喊，在與時(shí)間的拼斗中永遠(yuǎn)冷靜不下來。
等秋天到來，蟬的生命到達(dá)終點(diǎn)，人類卻還剩下許多時(shí)間。但是我們半置身于洪流之外，從日出到日落，我們總是惶惶不安。
就像蟬一樣，我們放聲叫喊，揮灑生命。
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《無盡夏日》，是重度自閉癥患者東田直樹在13歲時(shí)寫下的故事。
那些如星狀隱秘而閃耀的自閉癥患兒的遐思，逐漸展露在大眾面前，并經(jīng)由英國作家大衛(wèi)·米切爾的翻譯，走向世界的各個(gè)角落，為無數(shù)自閉癥患兒家庭帶去力量。
在中國，沒有太多人知道自閉癥究竟是什么。許多人將它與精神分裂癥或精神健康疾病劃上等號，對與自閉癥類似的病癥，如智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等等，同樣視如敝屣。
這個(gè)群體的存在常被人誤解，有時(shí)被有意地?zé)o視，被認(rèn)為是“廢物”，對社會(huì)沒有有益作用，或被等同于沒有思想的動(dòng)物，因?yàn)樗麄兊男闹撬降陀诔Ｈ恕?/p>
加上見于公開報(bào)道的極端案件，如家長殺死自己有心智障礙孩子的事件，讓這個(gè)特殊人群在部分人心中的樣貌變得怪異，而他們自己的內(nèi)心也因此飽受折磨。
據(jù)2006年《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》，“自閉癥”被劃歸至“精神殘疾”一類，屬于“各類精神障礙持續(xù)一年以上未痊愈”，“存在認(rèn)知、情感和行為障礙”的范圍。因?yàn)槎鄶?shù)自閉癥患者同時(shí)伴有不同程度的的智力問題，對自閉癥的歸類至今依舊在“精神殘疾”與“智力殘疾”間搖擺。所謂“智力殘疾”，依據(jù)2011年《殘疾人殘疾分類和分級》標(biāo)準(zhǔn)，指“智力顯著低于一般人水平，并伴有適應(yīng)行為的障礙……”。早在2002年，美國智力落后協(xié)會(huì)也曾對“智力落后”提出定義，認(rèn)為這“是一種以在智力功能和適應(yīng)性行為上都存在顯著限制為特征的障礙。”
種種概念都使用了同一個(gè)關(guān)鍵詞——“障礙”。
盡管定義和措辭不同，但人們還是在世界范圍內(nèi)達(dá)成一個(gè)基本共識：這個(gè)特殊人群的問題并非一種單純的醫(yī)學(xué)意義上的“疾病”，而更多屬于一種“發(fā)展障礙”，它由人體功能的損壞或衰退造成，但從更新的《殘疾人權(quán)利公約》的視角來看，這種“障礙”，不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)概念或個(gè)體概念，也是一種社會(huì)概念，與我們所處的環(huán)境息息相關(guān)。
它不應(yīng)該由個(gè)人和家庭獨(dú)自面對，而需要社會(huì)整體環(huán)境的協(xié)助和支持，通過障礙個(gè)體、障礙家庭與社會(huì)的互相融合，使個(gè)體參與社會(huì)的“障礙”的概念得以減少甚至消除，并使每個(gè)人的權(quán)利和社會(huì)的公平正義得以實(shí)現(xiàn)。
由此，“心智障礙”，一個(gè)涵蓋面更廣、同時(shí)在表達(dá)上更加友善的概念也開始在中國應(yīng)運(yùn)而生。
這個(gè)群體正以更豐富更多樣化的面貌進(jìn)入社會(huì)大眾的視野。他們包括智力發(fā)育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合征人群、自閉癥譜系人群等等不同類型人群，他們共同的功能性障礙體現(xiàn)在溝通障礙、學(xué)習(xí)障礙和社會(huì)互動(dòng)障礙。
但他們表現(xiàn)出對融入社會(huì)的同等渴望。他們以及他們的家庭，正通過聯(lián)結(jié)成更大的社群組織力量，試圖對充滿“障礙”的社會(huì)進(jìn)行重新定義。
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心智障礙家庭的諾亞方舟
2011年，一個(gè)叫“融愛融樂”的心智障礙者家長組織在北京悄然出現(xiàn)。這個(gè)民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發(fā)成立，2014年在北京正式注冊運(yùn)營，創(chuàng)始人王曉更女士，正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親。
2006年，因?yàn)檎煞蚬ぷ魍馀桑鯐愿鼛е挥?6歲的兒子陳務(wù)來到美國生活。此前，她并不清楚自己的兒子得了什么病，只知道陳務(wù)18個(gè)月才會(huì)走路，兩歲半時(shí)才會(huì)說話，上幼兒園時(shí)總是不睡覺，經(jīng)常拉褲子，在學(xué)校沒有朋友，獨(dú)來獨(dú)往。醫(yī)生說他有問題，卻也給不出具體診斷。當(dāng)時(shí)的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一樣，把他帶到了美國。
到美國后要給陳務(wù)申請入學(xué)，王曉更看到做入學(xué)評估的竟然是一個(gè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，包括社工、特教老師、學(xué)科老師等等，還配有中文翻譯。在專家團(tuán)隊(duì)的評估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥，并伴有智力發(fā)育障礙。
更讓王曉驚訝的是，當(dāng)團(tuán)隊(duì)詢問陳務(wù)“來美國做什么”時(shí)，她本想像過去在中國一樣替陳務(wù)回答問題，陳務(wù)自己卻脫口而出：
“我是來學(xué)英語的?！?/p>
這件事讓王曉更印象深刻，她第一次意識到，自己的孩子是有獨(dú)立想法和抱負(fù)的，她也開始深刻反省，對于這樣一個(gè)我們認(rèn)為沒有自主意識的人，應(yīng)該同樣尊重他和他的想法。
在美國，特殊孩子接受的是融合教育，因此陳務(wù)入學(xué)后也擁有了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為他制定的IEP個(gè)人計(jì)劃（individualized educational plan, 個(gè)別化教育計(jì)劃），以確保他是按照自己的目標(biāo)逐步提升。在美國的那幾年，陳務(wù)的生活品質(zhì)有了巨大變化。在那里，陳務(wù)年年都被評為“三好生”，這個(gè)“三好生”不是出于照顧，而是以他的學(xué)習(xí)能力和目標(biāo)來進(jìn)行評判，他把自己的任務(wù)完成得很好，因此才有了獎(jiǎng)勵(lì)。老師和同學(xué)更是經(jīng)常夸贊陳務(wù)。
陳務(wù)也有了自己的朋友——在美國有促進(jìn)融合教育的社團(tuán)叫作“Best Buddies”（直譯為“最好的伙伴”），普通學(xué)生會(huì)主動(dòng)地和他結(jié)對子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”來陪他出去玩。
這個(gè)過程帶給王曉更很多反思。去美國前，陳務(wù)沒有自己的朋友，都是父母的朋友，沒有同學(xué)愿意和他玩，身邊也沒有認(rèn)可和贊同的聲音，更多是一些照顧的話語。之前王曉更也沒有關(guān)注過陳務(wù)自身的成長，但那幾年的生活讓王曉更意識到陳務(wù)是有成長的，每個(gè)階段都帶給她驚喜，而別人對陳務(wù)的認(rèn)可和認(rèn)知也在刺激她重新認(rèn)識自己的孩子。
2010年，王曉更帶著陳務(wù)回到國內(nèi)?；貒蟾艃芍芎?，她就收到一個(gè)美國企業(yè)邀請陳務(wù)參加面試的通知。
然而，王曉更卻發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)對這個(gè)人群的看法和五年前相比幾乎沒有變化，僅僅是多了一些康復(fù)機(jī)構(gòu)。陳務(wù)的生活半徑又回到了從前，除了在家，沒什么地方可去。
王曉更開始思索，她要做怎樣的改變。
在中國辦一家康復(fù)機(jī)構(gòu)，多一家不多，少一家不少。于是她從家長的角度想，家長應(yīng)當(dāng)為自己的孩子爭取權(quán)益，沒有人能替代家長做這件事。特教機(jī)構(gòu)可以讓專業(yè)的人去做，但家長要做的就是讓社會(huì)意識到，自己的孩子是有尊嚴(yán)的人。除了吃好喝好，他們的生活一樣是需要品質(zhì)的，他們也需要社會(huì)關(guān)系，需要工作和好的教育。
改變現(xiàn)狀不是一朝一夕的事，需要一點(diǎn)點(diǎn)從觀念上進(jìn)行倡導(dǎo)。王曉更和14位心智障礙孩子的家長，從沒有辦公室開始，逐漸建起了“融愛融樂”這艘巨大的“諾亞方舟”。他們到各個(gè)學(xué)校招收學(xué)員，仿照美國融合活動(dòng)Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，開創(chuàng)中國第一個(gè)為心智障礙者組織的常規(guī)化、零拒絕的社區(qū)體育娛樂項(xiàng)目——“快樂活動(dòng)營”，通過自主游戲以及爬山、徒步、排球、籃球等等有組織的體育活動(dòng)形式，讓孩子們通過活動(dòng)融合在一起，通過娛樂提升他們的生活品質(zhì)，讓他們明白自己不是父母的附屬品，他們也有屬于自己的娛樂生活。同時(shí)，讓孩子們從那些過程單一、只有父母陪著的康復(fù)訓(xùn)練以及繪畫培訓(xùn)、烘焙培訓(xùn)等技能培訓(xùn)中解放出來，和其他孩子玩在一起。
融愛融樂也給孩子的家長們做賦能建設(shè)。通過為家長提供專家培訓(xùn)、互助和分享，提升和改善家長對于心智障礙者的支持理念和支持能力，通過組建和發(fā)展家長互助小組，促進(jìn)家長成為心智障礙者最好的協(xié)助者和支持者，充分發(fā)揮家長們的力量，也為他們提供“喘息”的空間。
2014年，王曉更提出要讓家長們聯(lián)合起來，推動(dòng)聯(lián)盟的建設(shè)，組織一個(gè)全國性的網(wǎng)絡(luò)。全國有17家家長組織參與了推動(dòng)，選出五家理事單位，“融愛融樂”正是其中之一，王曉更也被選為第一屆理事長。
然而，這位家長中的精神領(lǐng)袖卻于2015年3月查出罹患癌癥，查出來的時(shí)候已經(jīng)是晚期，而當(dāng)時(shí)的陳務(wù)則剛剛獲得一個(gè)就業(yè)機(jī)會(huì)，準(zhǔn)備去國內(nèi)的4S汽車銷售公司工作。王曉更覺得這或許是一個(gè)機(jī)會(huì)，讓她撒手，好讓陳務(wù)能夠真正意義上地學(xué)會(huì)“獨(dú)立”。她把聯(lián)盟的工作委托給現(xiàn)任理事長戴榕處理，并讓當(dāng)時(shí)即將從國際機(jī)構(gòu)離職的李紅協(xié)助開展融愛融樂的工作。
她希望陳務(wù)能正視“死亡”的命題，也嘗試了幾次和陳務(wù)談?wù)撟约杭磳㈦x開人世的事實(shí)，盡管當(dāng)時(shí)的陳務(wù)還無法將“死亡”一詞與面前的媽媽聯(lián)系起來。最后一段日子，王曉更有意識地與陳務(wù)保持了距離，讓陳務(wù)跟隨姑媽回到蘇州。
2017年9月12日，王曉更在北京中日友好醫(yī)院逝世，享年56歲。她的墓志銘上寫著她對自己的定義——心智障礙者權(quán)利倡導(dǎo)者。
因她而起的這艘“諾亞方舟”，載著越來越多的心智障礙家庭繼續(xù)航行。
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“俠隱”
今年21歲的馬文翰在北京一家互聯(lián)軟件公司上班，這是他工作的第三個(gè)年頭，工作內(nèi)容是代收快遞。
9點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)到單位上班，看著快遞員魚貫而入，然后接收快遞，做好登記，再把一部分快遞送到一樓行政處員工的手中，這就是他的工作。在靠近公司大門的隔間，他擁有一間寬敞愜意的辦公室。進(jìn)門左側(cè)是書桌、電腦，后邊靠墻的是擺放快遞的儲(chǔ)物架、一個(gè)飲水機(jī)、兩張招待客人用的椅子還有一整面落地大窗。有時(shí)候他會(huì)一邊拿杯子接水一邊望著外邊的天空發(fā)呆。
乍看之下，沒有人能想到這個(gè)年輕員工是一個(gè)在一歲零三個(gè)月時(shí)就被確診為智力障礙的孩子。比起同齡人，人們頂多覺得他在體重上稍顯重了一些，以及他總是獨(dú)自來去，很少說話。
他的特征還包括辦公桌上那些不斷更替的書。進(jìn)來取快遞的人偶爾會(huì)停下腳步，看看他最近在讀些什么。這周他的桌子上摞得整整齊齊的是三本阿耐的《大江東去》，一本張北海的《俠隱》，一本比爾·波特的《空谷幽蘭》，一本《FATHERS 父與子俱樂部》和一本《大眾電影》——兩本雜志的封面都是董子健。還有一本米蘭·昆德拉的《生命中不能承受之輕》借給了三樓的同事，書還沒有還回來。書本最下面是一沓厚厚的登記本，每一頁上都是整整齊齊的記錄，羅列著從2016年起至今所有快遞收件人的姓名以及郵件單號。
收完快遞的時(shí)間他喜歡逛微博，刷知乎。最近，他的頭像從董子健變成了郭麒麟，因?yàn)樗麆倓偪赐旯梓氲摹督o我一個(gè)十八歲》。因?yàn)檫@部劇，他一口氣讀完了馮唐的《十八歲，給我一個(gè)姑娘》《萬物生長》和《北京，北京》——這些書也全是他自己在淘寶上買的。
到了每天工作完的炎熱中午，他戴上媽媽給他買的藏青色帽子，塞上耳機(jī)，邁著有些笨拙的步伐，走到10分鐘路程開外的購物廣場，吃一頓20塊錢的午餐，再在13點(diǎn)前準(zhǔn)時(shí)回到辦公室，準(zhǔn)備開始下午的工作。
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通過融愛融樂的幫助，文翰現(xiàn)在一家公司從事收發(fā)快件的工作
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17點(diǎn)30分，收完最后一撥快遞，再做一次統(tǒng)計(jì)和確認(rèn)，他就會(huì)從座位上起身，收拾好東西，跟同事一起乘坐公司的班車來到北京地鐵巴溝站，從那里擠上晚高峰的10號線，再到公主墳站換乘1號線和公交527路回家。路上沒有人跟他同行，他就自己一個(gè)人。他耳朵里總是塞著耳機(jī)，聽到音樂的那一刻總是令他非?？鞓?。最近他沉迷王菲，耳機(jī)里循環(huán)播放她的《只愛陌生人》和《王菲》兩張專輯，網(wǎng)易云音樂賬號上顯示他最近一周聽得最多的是《流年》。
然而兩年前，當(dāng)馬文翰剛剛進(jìn)入公司工作的時(shí)候，還不是現(xiàn)在這樣安穩(wěn)的狀態(tài)。他是“融愛融樂”的學(xué)員，因?yàn)橹С中跃蜆I(yè)的項(xiàng)目來到這個(gè)崗位。所謂“支持性就業(yè)”，就是指前期在就業(yè)輔導(dǎo)員的輔助和支持下，培訓(xùn)有就業(yè)意愿的心智障礙者進(jìn)入工作環(huán)境中就業(yè)，從而讓他們真正實(shí)現(xiàn)獨(dú)立自主和融入社會(huì)。來之前，他剛從北京市健翔學(xué)校（特殊教育學(xué)校）畢業(yè)，融愛融樂給他做過全面的評估，也給他做過職前培訓(xùn)，根據(jù)他的個(gè)人能力——因?yàn)樗麜?huì)識字和簡單的計(jì)算，給他找到這份適合他的工作?！叭跇啡趷邸币矠樗鋫淞藢Ｂ毜木蜆I(yè)輔導(dǎo)員，在他初入職場的這段時(shí)間對他進(jìn)行跟蹤輔導(dǎo)。剛開始馬文翰經(jīng)常會(huì)漏收快遞，但是通過查詢單號，問題還是很快就可以解決。
真正給公司造成困擾的是他的待人接物。
“我曾經(jīng)因?yàn)槲暮驳氖虑楹苁菫殡y，”這家公司的人力資源部負(fù)責(zé)人趙熙告訴我，“他進(jìn)來公司的時(shí)候，畢竟沒有工作過，而且他對于人和人之間的距離應(yīng)該保持多遠(yuǎn)、怎樣是一個(gè)安全的合適的距離是沒有感覺的。當(dāng)時(shí)我們有兩個(gè)商務(wù)部的女孩，他就經(jīng)常會(huì)去人家座位旁邊坐著，也沒什么事，也不說什么話，就在那小姑娘旁邊坐著，還有坐班車他也會(huì)跟上去，跟人家頭湊得很近，把小姑娘嚇得夠嗆。尤其是有一個(gè)剛?cè)肼毜男」媚?，甚至因?yàn)檫@個(gè)事情離職了。其實(shí)他也沒有想怎么樣，就是看到美好的事物自然而然會(huì)想靠近一點(diǎn)?！?/p>
這個(gè)事情讓趙熙反思了一下。她認(rèn)為，造成這個(gè)情況的原因，一個(gè)是在這方面對內(nèi)部員工的輸入不太夠——為什么公司會(huì)有這樣一個(gè)員工，他是什么樣的特點(diǎn)，應(yīng)該怎樣去與他溝通，有類似問題的時(shí)候要尋求哪些部門幫助，這些方面對員工輸入得比較少。第二是與文翰的溝通也比較少，沒有人告訴他怎樣才是正確的跟人相處的距離和方式。很快，趙熙就請來了文翰的負(fù)責(zé)老師，溝通是否還能留下文翰?！爱?dāng)時(shí)雙方的意見一度非常沖撞，后來我們兩邊都換位思考了一下，我們也站在翰翰父母的角度考慮了一下，覺得這樣一個(gè)孩子找到工作不容易，如果可以改善，我們還是希望盡量能留下他?！?/p>
趙熙說，負(fù)責(zé)這個(gè)項(xiàng)目的老師也很認(rèn)真：“后來就請了輔導(dǎo)員來輔助文翰，陪了他有一星期，教他跟人保持什么樣的距離是合適的。其實(shí)這個(gè)孩子也挺聰明的，很快他就明白了，其實(shí)只要給到他具體的要求和建議，注重溝通的方法，他就會(huì)按照你的要求去做?！?/p>
自從那次小插曲之后，再也沒有出過同樣的狀況。因?yàn)檫@件事，公司也在人力方面的標(biāo)準(zhǔn)上做了一些優(yōu)化——他們在員工手冊里加入了一條，專門介紹公司的這名特殊員工，告訴員工他的名字、長相，聘請他的原因，他有什么樣的特點(diǎn)，并告訴員工應(yīng)該怎么與之相處。
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文翰寫字臺的玻璃板下保存著當(dāng)年寫給媽媽的道歉信
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工作兩年多之后，馬文翰的個(gè)人成長也是巨大的。
“最開始進(jìn)來的時(shí)候，他就關(guān)那個(gè)小屋子里面，我其實(shí)也不知道他是干什么的，但是后來我發(fā)現(xiàn)他其實(shí)很聰明，他逐漸知道我，我叫什么名字，我是負(fù)責(zé)什么業(yè)務(wù)的。后來因?yàn)樗?fù)責(zé)收發(fā)快遞，我的快遞他都會(huì)主動(dòng)幫我送到我的座位上，然后看到我在那的時(shí)候，他會(huì)放到我邊上提醒我一下，說這是你的快遞?！壁w熙笑著說。
每次看到馬文翰她也會(huì)開心地打個(gè)招呼：“我會(huì)問他‘翰翰你吃飯了嗎’什么的，他平時(shí)經(jīng)常戴著耳機(jī)，那時(shí)候他就會(huì)特地把耳機(jī)拔下來，說‘我吃過了’，雖然說話不是很清楚，但你能明白，當(dāng)你去接納他的時(shí)候，他其實(shí)很愿意跟你有一些互動(dòng)，盡管這個(gè)互動(dòng)跟常人的方式比較起來沒有那么靈活，但還是覺得挺溫暖的。當(dāng)你收到快遞，很真誠地跟他說謝謝，他也會(huì)把這件事情做得更熱情更認(rèn)真?！?/p>
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“野比大雄”
馬文翰的媽媽趙蕾，一度非常擔(dān)心兒子無法得到這份工作。
“第一年簽合同的時(shí)候，我們也很緊張，他也非常緊張，就怕公司不給簽。我說沒有關(guān)系，不簽就不簽了?；仡^再讓他繼續(xù)學(xué)習(xí)唄。”
因?yàn)楹茉缰牢暮驳闹橇φ系K問題，趙蕾從兒子一歲半開始就對他實(shí)施“魔鬼訓(xùn)練”。那時(shí)候文翰還不會(huì)說話，卻已經(jīng)認(rèn)得很多字。等到稍微會(huì)說一點(diǎn)話的時(shí)候，趙蕾就訓(xùn)練兒子讀詩，她說“白日依山……”，文翰能說出“盡”，但也僅限于接詩詞的首字和尾字。一家人都瘋狂地訓(xùn)練他寫字，橫平豎直，不對就擦?！皺M”要是不對，他就要重寫一整篇。大部分人上了學(xué)手上才有繭子，文翰的小手卻在四歲時(shí)就已經(jīng)長出厚厚的繭。
“他挺乖的，他也不哭不鬧，就是忍著。有的時(shí)候也不高興，但他就忍著?！?/p>
因?yàn)橛X得孩子的能力還足夠?qū)W習(xí)，趙蕾和丈夫馬震宇還是堅(jiān)持讓文翰上了普通學(xué)校?！八棠淌恰细咧小?，教他那些數(shù)學(xué)，方式也比較老，就是做，不會(huì)，再做一張，給你玩命出題。我也是，比如說默寫聽5遍，我就要求他聽10遍、20遍，強(qiáng)化記憶。所以他從小都是寫作業(yè)，一直寫到10點(diǎn)半才睡覺。別的小孩在玩的時(shí)候，他都在學(xué)習(xí)?！壁w蕾現(xiàn)在回想起來也覺得有些后悔，文翰因?yàn)樗麄兊囊?，的確“從小心靈上遭受折磨”。
就讀普通學(xué)校，也沒少讓文翰和家人遭受歧視。為了不給班里拖后腿，趙蕾帶著兒子拼命努力，但是見著老師，依然覺得直不起腰來，像辦了錯(cuò)事一樣，簡直不敢說話。趙蕾至今記得老師連問三次“他會(huì)漢語拼音？”時(shí)那種不相信的眼神，也記得有位班主任總是沉著臉，有次還對她說：“他能好到哪去??？你還指望他考大學(xué)嗎？就他？”盡管知道老師說的是實(shí)話，聽到那些話趙蕾依然感覺非常刺耳。因?yàn)閾?dān)心文翰擾亂班級秩序，也害怕他受到同學(xué)欺負(fù)，每節(jié)課課間，家里都要有人去學(xué)校盯著。開始是奶奶去，老師覺得老人不行，又換成了趙蕾自己去。
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閱讀是文翰最喜愛的業(yè)余愛好
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初中時(shí)，有整整一年時(shí)間，文翰要求家里人都叫他“野比大雄”，不然絕不進(jìn)門吃飯。趙蕾現(xiàn)在想起來還哭笑不得：“當(dāng)時(shí)他喜歡《哆啦A夢》，就喜歡看漫畫，你要不用日文說話，他不進(jìn)來。所以我也沒有辦法，正好單位有一個(gè)學(xué)日語的姑娘，我就每天跟她學(xué)。我說‘你還好嗎？’，然后他就會(huì)說‘累死我了’怎么怎么的。上廁所，吃飯，朋友怎么怎么樣，那會(huì)兒也都要用日文說。他就坐在廁所拿著本子寫，每天都寫日文。只要是叫‘馬文翰’，都必須給換了，就得叫他‘諾貝大浦’（日語“野比大雄”的中文諧音），他還得‘嗨’，每天都這樣。”
我問馬文翰，為什么喜歡“野比大雄”這個(gè)角色。他一開始說“不喜歡”，后來低著頭沉默良久。
“就是因?yàn)樗鲜芷圬?fù)。我也老受欺負(fù)?！?/p>
我問他，那些欺負(fù)你的“胖虎”是誰？
他說：老師，同學(xué)。
現(xiàn)在的馬文翰已經(jīng)和過去截然不同。因?yàn)楣ぷ鳎蔀橐粋€(gè)有經(jīng)驗(yàn)的社會(huì)人，也是一個(gè)有職業(yè)認(rèn)同感的員工。在馬文翰的認(rèn)識里，“上班”成為他幾個(gè)人生階段中最快樂的時(shí)光，盡管跟他一起坐班車和地鐵的同事不會(huì)跟他說多少話，但在他的意識中，他們都是他的朋友。馬文翰還期待著升職加薪，他最希望有人來接替他的崗位，這樣他就能“升職”去別的部門，哪怕只是坐前臺，哪怕只是幫人拎一下包，他都覺得高興得不行。
“他很想獨(dú)立，”趙蕾現(xiàn)在覺得非常欣慰，“他跟我說如果能掙到四千五千就能租房了，我說四千也不高啊。他說，‘合租啊！那里邊都是洗衣機(jī)，都有。實(shí)在不成，我把衣服抱回來啊?！€說，‘我可以跟同事們一塊坐8號線啊，倒10號線，上來坐班車，同事都這樣。你知道嗎我還有一同事住河北的。4點(diǎn)半就起床上班。’我說是嗎？他說，‘嗯，我也可以?！吞貏e想獨(dú)立。因?yàn)樗吹酵聜兌吉?dú)立，他不知道人家付出的辛苦，但他很羨慕那個(gè)獨(dú)立。因?yàn)榇蠹夷贻p，都在一起住嘛，他們的這種感受，他也想去感受?！?/p>
“以前我們沒想過他能就業(yè)，做這種工作，想著頂多就是像過去社區(qū)作坊那樣，跟一群有障礙的人一起插那種餐館的筷子，被封閉起來，那種都不能算是工作?，F(xiàn)在他能這樣，我們真的很滿足。他去工作，作為家人，我們也就自己該干嘛干嘛，有點(diǎn)像正常的家庭。如果他要在家的話，這就不是一個(gè)正常的家庭，肯定是有很多矛盾的。這樣他開心，我們負(fù)擔(dān)也小了很多?！瘪R文翰的父親馬震宇說。此前，馬震宇為了能隨時(shí)應(yīng)對兒子的突發(fā)狀況，把工作從白班改成了晚班。媽媽趙蕾也在文翰上中學(xué)的時(shí)候就辭了工作，全職在家照顧兒子。
如今，馬文翰還是融愛融樂理事會(huì)三個(gè)心智障礙者理事中的一個(gè)。開理事會(huì)，他會(huì)認(rèn)真做筆記，也會(huì)踴躍發(fā)言，為心智障礙者的項(xiàng)目發(fā)展獻(xiàn)策。他還跟著理事會(huì)到處參加活動(dòng)，去年，他跟著團(tuán)隊(duì)一起去成都做經(jīng)驗(yàn)分享，順便游覽了一番當(dāng)?shù)仫L(fēng)光，吃了許多小吃，他一直念念不忘。
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文翰一家三口
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今年9月，他又要跟著父母去廈門玩。他包辦了所有攻略，查好了各色小吃景點(diǎn)，還給我盛情推薦魚丸和土筍凍。
最近他剛讀完村上春樹的《假如真有時(shí)光機(jī)》，正期待著去不同的地方體驗(yàn)不同的人生。他說看書是這種體驗(yàn)的一種方式，旅行也是。在他的朋友圈，他喜歡分享他拍下的不同形狀的云彩，然后稱它們?yōu)椤疤焓埂焙汀皭蹣分恰薄?/p>
我問他最喜歡哆啦A夢的什么道具，他果不其然地回答說：“任意門?！?/p>
“有任意門的話，我想去日本的淺草寺、奈良和鐮倉！”
“有機(jī)會(huì)，我們一起去日本玩吧！”
采訪開始時(shí)，那個(gè)一言不發(fā)、坐立不安、手上不停擺弄茶幾上的透明桌墊的馬文翰，現(xiàn)在回答流利，臉上充滿笑容，兩眼閃著憧憬的光芒。
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對家長的考驗(yàn)
像馬文翰這樣，通過“融愛融樂”參加支持性就業(yè)項(xiàng)目的心智障礙者還有很多。他們的父母在送孩子去工作之前，都對自己的孩子有這樣那樣的擔(dān)心，擔(dān)心他們能力不足，擔(dān)心他們受到二次傷害。
胡穎就是這樣一位母親，她的兒子紫安是一位“唐寶寶”（唐氏綜合征患者），自小有先天性的心臟缺陷，手腳都沒有力氣，說話含糊不清，而且經(jīng)常生病。為了盡量少消耗兒子的體力，胡穎甚至在孩子十幾歲的時(shí)候依然堅(jiān)持背著他上下學(xué)。家務(wù)活更不必說，胡穎幾乎什么都不讓紫安碰，以至于跟同期的心智障礙孩子相比，紫安的生活自理能力顯得尤其差。即便是到了參加職前培訓(xùn)的時(shí)候，紫安對“工作”的概念也沒有意識，提不起一點(diǎn)興趣。加上動(dòng)手能力差，紫安的職前培訓(xùn)足足持續(xù)了兩年多。
但是培訓(xùn)后的紫安卻讓胡穎很驚訝。在餐館實(shí)習(xí)時(shí)，紫安負(fù)責(zé)的是裝盤和傳菜。在媽媽眼里如此愛吃的紫安，竟然每天看著他喜歡吃的肉一盤盤從眼前經(jīng)過而不為所動(dòng)，一直堅(jiān)持到中午飯點(diǎn)都過了，兩點(diǎn)多鐘，他才被允許“下班”。胡穎聽負(fù)責(zé)的老師說，“最開始的時(shí)候，他就是不斷地重復(fù)這盤菜的名字，什么什么肉啊什么什么肉，他其實(shí)是很努力地克制自己的?！?/p>
現(xiàn)在紫安在一家IT公司負(fù)責(zé)保潔，剛開始因?yàn)椴皇煜すぷ?，他每天沒法按時(shí)完成任務(wù)，到別人都下班了，7點(diǎn)多鐘，他還在單位工作。他的腳因?yàn)橐馔馀?，疼痛難忍，但他依然跟媽媽說他不想請假，因?yàn)樵谒磥?，所謂正常員工的工作，都是不能“請假”的。
“他已經(jīng)了解到他的工作是有責(zé)任的，他也經(jīng)常跟我說，我工作是要負(fù)責(zé)任的，我工作是要掙錢的。這兩年他的工作意識的確在逐漸提升，”盡管對紫安仍然充滿擔(dān)憂，但胡穎還是覺得很寬慰。第一次看到紫安在公司拖地的照片，她激動(dòng)得差點(diǎn)流出眼淚。
像紫安一樣的心智障礙孩子，在融入社會(huì)的過程中成長是巨大的，但大多數(shù)時(shí)候幫助孩子做出決定跨出那一步的，不是孩子自己，而是家長。反過來說，許多時(shí)候承受挫折和壓力的也更多是家長，而非孩子。
李俊峰是一位企業(yè)家，也是融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的現(xiàn)任理事長。1994年他開始創(chuàng)業(yè)，1995年他的兒子李巖錚誕生，但沒想到卻是一個(gè)被醫(yī)生宣告“10分里只能打2分”的腦癱兒。盡管他堅(jiān)持履行父親的職責(zé)，給予孩子應(yīng)有的培養(yǎng)和康復(fù)，但在孩子成長的十多年里，李俊峰內(nèi)心依然很難接受自己的兒子存在心智障礙的事實(shí)，直到孩子十五六歲，他才真正開始從這個(gè)問題里走出來。
“那個(gè)時(shí)候公司正在創(chuàng)業(yè)期，當(dāng)然，我也找了很多理由去忙。媽媽在家全職帶孩子，家里也不愿意談?wù)撨@個(gè)話題。”李俊峰回憶，“等到他開始逐漸長大，周圍的這些同事啊朋友啊都開始聊自己孩子的成長，這個(gè)時(shí)候你會(huì)發(fā)現(xiàn)你很尷尬，你怎么聊？你聊哪些東西？你聊的那些在這些家長看起來可能都是不值得一聊的話題?！崩羁》逶谶M(jìn)入融愛融樂以后才發(fā)現(xiàn)，心智障礙孩子的家長其實(shí)面臨類似的難題：“大多數(shù)家長在這個(gè)過程中其實(shí)是非常痛苦的，所謂的不讓孩子受二次傷害，其實(shí)父母受傷害更多，因?yàn)楹⒆悠鋵?shí)自己并不知道，他并不了解這些。最近幾年我接觸到有的父母，甚至都說我不敢講有這樣一個(gè)孩子，如果我講了，別人會(huì)怎么看我？別人會(huì)說你家庭負(fù)擔(dān)那么重，你有能力被提拔起來，你有沒有能力和精力去干呢？會(huì)有各種各樣的顧慮?！?許多家長不敢說，走不出來，也是因?yàn)樗麄冊趦?nèi)心預(yù)設(shè)了一個(gè)“低人一等”的困境。他們多年來依靠自身努力在社會(huì)上建立的威信和話語權(quán)，就因?yàn)樗麄儞碛幸粋€(gè)特殊的孩子而土崩瓦解，這讓他們很難接受，也讓他們很難抬起頭來面對身邊的人。
家長的壓力不只在精神上，經(jīng)濟(jì)上的壓力也是巨大的。李俊峰算過一筆賬，從孩子出生到死亡，家庭要為這個(gè)心智障礙的孩子付出多少經(jīng)濟(jì)費(fèi)用：學(xué)齡前的康復(fù)階段，高端的收費(fèi)大概一個(gè)月光康復(fù)就在2萬到3萬塊錢左右，還不包括報(bào)其他班的費(fèi)用；到了小學(xué)，如果要給孩子做融合教育（指的是讓殘障兒童進(jìn)入普通班，同時(shí)接受普通教育和特殊教育，并且針對孩子的特質(zhì)做有針對性的教育計(jì)劃），融合教育的陪讀費(fèi)也得一個(gè)月過萬，因?yàn)榉?wù)機(jī)構(gòu)聘請專業(yè)人才也需要好的工資待遇?！斑@樣算下來光看護(hù)的各種費(fèi)用，大概也是普通孩子的兩倍，”李俊峰說道。
到孩子上學(xué)的時(shí)候，家長中還需要有一個(gè)人完全不工作來照顧孩子。而當(dāng)義務(wù)教育階段結(jié)束、孩子畢業(yè)，卻沒辦法就業(yè)，這樣又會(huì)減少一項(xiàng)正常收入。盡管這個(gè)階段沒有康復(fù)費(fèi)用和教育費(fèi)用，但是由于家里的主要成員失業(yè)，從兩個(gè)人或三個(gè)人掙錢，變成一個(gè)人掙錢三個(gè)人消費(fèi)，如果這個(gè)家庭要達(dá)到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭兩倍的代價(jià)。
但是從全生涯的時(shí)間上看，這個(gè)問題還沒有結(jié)束。李俊峰繼續(xù)向我介紹：“等到了養(yǎng)老階段，這個(gè)費(fèi)用還要上去。做父母的是不敢死，最極端的就是說，我能待一天算一天，我走了孩子就給國家，能怎么樣就怎么樣，但是這樣孩子的生活水平是沒法保證的。現(xiàn)在希望爭取到的方案就是‘雙養(yǎng)’，父母七八十歲的時(shí)候，帶著孩子一起去養(yǎng)老院，那這個(gè)成本就高了一倍，而這個(gè)成本還沒有人買單。殘聯(lián)是買到60歲， 60歲以上的歸民政。但是問題還沒完——就是父母走了以后孩子怎么辦？他的養(yǎng)老要從50歲養(yǎng)到70歲，那父母有一些積蓄的，就在考慮怎么能在孩子的有生之年把這筆錢花在他身上，可問題是給他錢他還不會(huì)花，所以還需要請人來幫他，那至少就需要有專業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、服務(wù)機(jī)構(gòu)。這樣測算下來費(fèi)用大概也是一般工資的兩倍以上，才能勉強(qiáng)保障他基本的生活?！?/p>
“所以按全生命周期算過來，撫養(yǎng)這樣一個(gè)孩子大概要比普通家庭多花三倍的錢?！?/p>
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包袱與市場
作為企業(yè)家，李俊峰有時(shí)候也想不通，如果把這些心智障礙者70年的時(shí)間都算進(jìn)去，這其實(shí)是一個(gè)萬億的市場，但就是沒有人做。他覺得家長們的訴求其實(shí)也不太清晰，在跟政府溝通的時(shí)候，家長們對于到底需要什么樣的服務(wù)品質(zhì)，在意見上并沒有取得統(tǒng)一。
李俊峰覺得，心智障礙人群的問題得不到很好解決，究其原因，還是因?yàn)檎麄€(gè)社會(huì)對這個(gè)群體的認(rèn)識存在偏見，認(rèn)為他們是一種包袱，覺得他們在消耗社會(huì)。
“心智障礙人群，從另外一個(gè)角度來講，它們其實(shí)創(chuàng)造了大量的就業(yè)機(jī)會(huì)。有一萬億的市場，為什么沒有人去買？他們所需要的服務(wù)只是有別于我們而已。而從本質(zhì)上講，從權(quán)利平等的角度來講，他要求服務(wù)有什么不可以？我們也測算過，如果滿足這一萬億的市場，大概可以解決300-500萬人的就業(yè)問題，所以這實(shí)際上是一個(gè)很巨大的市場。但它需要專業(yè)，需要前期的投入，需要對這種專業(yè)的認(rèn)可，才能培養(yǎng)出足夠的專業(yè)人員來供應(yīng)給這個(gè)產(chǎn)業(yè)。”
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紫安現(xiàn)在一家公司從事保潔工作
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作為融愛融樂的現(xiàn)任理事長，最近幾年他也在積極地與政府接觸?！敖衲晡覀儏⒓诱少彽耐稑?biāo)已經(jīng)有五六回了，但還是失敗?！睂Υ耍羁》逡苍谧晕曳词?，他認(rèn)為，從社會(huì)組織參加政府采購的一些經(jīng)驗(yàn)看，如果保證專業(yè)品質(zhì)，服務(wù)人員和受益人數(shù)的配比必須是合理的，一比三到四是相對平衡的。如果政府不提供充足的資源支持，培養(yǎng)專業(yè)隊(duì)伍，光靠民間組織的公益資源，服務(wù)的專業(yè)化難以保證。尤其對心智障礙人群，他們需要的支持就是人的支持，專業(yè)的支持。所以如何做出模式，引導(dǎo)政府政策投入支持，這是公益組織需要去反思和創(chuàng)新的，更需要政府去深入調(diào)研和評估，不能把人的服務(wù)一刀切對待來進(jìn)行投入。
如今，登記參與融愛融樂活動(dòng)的心智障礙已超過900人，注冊的心智障礙家庭超過300個(gè)，每年開展項(xiàng)目受益心的智障礙者及家長逾5000人次，累計(jì)有超過9000人次的志愿者參與到融愛融樂組織的各項(xiàng)活動(dòng)中。另外，通過與全國心智障礙者家長組織合作，融愛融樂的快樂活動(dòng)營項(xiàng)目已經(jīng)推廣到全國23個(gè)城市，通過與“中國智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)”、“國際勞工組織”、“心智障礙服務(wù)創(chuàng)新聯(lián)會(huì)”等多家組織合作，他們所開展的心智障礙者融合就業(yè)倡導(dǎo)，也促成了“支持性就業(yè)”被納入《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要（2016-2020年）》，綱要提出要在2020年培養(yǎng)出2500名就業(yè)輔導(dǎo)員，并建立國家性的就業(yè)支持體系。
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結(jié)束當(dāng)天的工作，融愛融樂的輔導(dǎo)員羅潤合與紫安總結(jié)工作過程中表現(xiàn)得好與不好的方面
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但是融愛融樂自身也存在很多發(fā)展困境。比如專業(yè)人員的不足，“想要進(jìn)入這個(gè)領(lǐng)域的社工本身就比較少，一是意愿差，二是專業(yè)度要求高，三是進(jìn)來以后的心理壓力很大，成就感低，工資也不高。在全國這么多家長組織里，像我們?nèi)趷廴跇愤@樣有超過20個(gè)專職工作人員的，沒有，超過10個(gè)的都沒看到”，李俊峰介紹。即便是這樣，融愛融樂的人員依然嚴(yán)重不足。因?yàn)槿狈I(yè)的人來統(tǒng)籌和指導(dǎo)，志愿者的服務(wù)黏性低，流動(dòng)量大，一些項(xiàng)目開展不起來。另外，由于人員不足，家長們組織活動(dòng)的壓力就更大，原本應(yīng)該交給專業(yè)人員的項(xiàng)目，最后又變成家長自己擔(dān)責(zé)，“喘息”的目的不僅沒有達(dá)到，反而給他們增加了額外的壓力。
還有就是資金問題。融愛融樂的資金主要來自公益基金會(huì)、企業(yè)捐贈(zèng)、政府采購以及公眾籌款。“企業(yè)的這一塊一直做得不好，基本上就是零?？赡芪覀兊臍堈项悇e企業(yè)家不太認(rèn)可，他們在選擇公益項(xiàng)目的時(shí)候，殘障只是它其中很小的一個(gè)領(lǐng)域，而且不作為重點(diǎn)領(lǐng)域?！崩羁》宄Ｄ昱c各界企業(yè)家打交道，很熟悉他們對公益事業(yè)的偏好，“老板們很多關(guān)注教育，關(guān)注幼兒，關(guān)注偏遠(yuǎn)農(nóng)村，關(guān)注環(huán)保，這些課題他們投入很多，但殘障這個(gè)類別他們就不是很感興趣?！币虼死羁》逡哺右庾R到做家長組織、去倡導(dǎo)心智障礙公益理念的必要性。
“這是一個(gè)跨度超過50年的事情，我們的孩子現(xiàn)在20歲，到70歲，他們還有50年的時(shí)間，要有人去打理。如果說給孩子準(zhǔn)備錢是‘下策’，動(dòng)員整個(gè)家族的人和力量來幫助他是‘中策’，那我覺得通過做公益項(xiàng)目，呼吁整體的社會(huì)觀念改變，然后讓這些家庭跟我一樣走出來，這個(gè)才是‘上策’。只有這樣，整個(gè)社會(huì)才不會(huì)把他們看成是一個(gè)包袱，而是會(huì)覺得這些孩子的存在非常有意義?！?/p>
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障礙與文明的邊界
據(jù)2006年《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)》顯示，截至2006年４月１日，全國有殘疾人的家庭戶共7050萬戶，占全國家庭戶總戶數(shù)的17.80％，有殘疾人的家庭戶的總?cè)丝谡既珖側(cè)丝诘?9.98％。全國殘疾人口中，0-14歲的殘疾人口為387萬人，占4.66％；15-59歲的人口為3493萬人，占42.10％；60歲及以上的人口為4416萬人，占53.24％。
關(guān)于心智障礙者人口數(shù)量的比例，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心總干事李紅介紹：“根據(jù)2006年的殘疾人抽樣調(diào)查，局部殘障人群占比6.34%，按最新人口普查的數(shù)據(jù)推算，局部殘障人口就是8500萬，其中智力殘疾人460多萬，多重殘疾人里，含有智力殘疾的又有500多萬。這兩個(gè)數(shù)字加在一起就是1000多萬，但這個(gè)數(shù)字肯定是遠(yuǎn)遠(yuǎn)低估的。‘心智障礙’是外來名詞，我國殘疾分類中沒有這一分類，所以這類人群有拿智力殘疾證的，有拿精神殘疾證的。我們用抽查的數(shù)據(jù)保守計(jì)算，國內(nèi)心智障礙者的數(shù)量也有1200多萬?！?/p>
在殘疾人康復(fù)情況方面，中國殘疾人聯(lián)合會(huì)2018年4月發(fā)布的《2017年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，2017年，有854.7萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復(fù)服務(wù)，得到康復(fù)服務(wù)的持證殘疾人中,包括智力殘疾人71.3萬、精神殘疾人125.9萬、多重殘疾人35.5萬。截至2017年底，全國已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)8334個(gè)，其中，提供智力殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)2659個(gè)，提供精神殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)1695個(gè)，提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)1611個(gè)，提供輔助器具服務(wù)的機(jī)構(gòu)1866個(gè)?？祻?fù)機(jī)構(gòu)在崗人員達(dá)24.6萬人，其中，管理人員3.1萬人，專業(yè)技術(shù)人員16.5萬人，其他人員5.0萬人。
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紫安參加融愛融樂舉辦的氣排球訓(xùn)練
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但是，目前國內(nèi)心智障礙領(lǐng)域?qū)Ｂ殢臉I(yè)人員的數(shù)量與需求仍然極不匹配。李紅表示：“現(xiàn)在小齡康復(fù)成了投資領(lǐng)域，又有政府補(bǔ)貼，因?yàn)榧议L砸鍋賣鐵也要治，所以這幾年從業(yè)人數(shù)在增加，收入也有上漲。但你看大齡的服務(wù)，基本找不到太多，比較出名的一家叫慧靈，是中國第一家做成人智障服務(wù)的，服務(wù)人群一年也就是一千人。我去英國參加活動(dòng)，他們的員工與服務(wù)對象比例是3:1，而我們大齡服務(wù)人員現(xiàn)在連1:4都到不了。本來這一行業(yè)的專業(yè)人員就稀缺，其中大部分又都去做小齡了，所以大齡是極度稀缺的?！?/p>
全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟技術(shù)顧問周佩儀也持同樣觀點(diǎn)：“確實(shí)現(xiàn)在民辦的非營利性機(jī)構(gòu)越來越多，但是大齡和小齡的情況不同，說明對心智障礙人群全生涯生存狀態(tài)的關(guān)注還是還沒有到位，他們往后還會(huì)還面臨很多養(yǎng)老問題、托養(yǎng)問題，情況還是非常嚴(yán)峻。”
在心智障礙人群教育問題方面，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)的《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020）》、教育部《國家中長期教育改革與發(fā)展規(guī)劃綱要》、國務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》等多份文件中均有提及。2017年7月28日，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020）》，提出“到2020年，各級各類特殊教育普及水平全面提高，殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)到95%以上，非義務(wù)教育階段特殊教育規(guī)模顯著擴(kuò)大”。
北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院教授，中國智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席許家成認(rèn)為，目前在心智障礙人群教育方面政府做得比較多的還是義務(wù)教育階段：“這幾年我們國家有這幾種教育模式：特教學(xué)校，送教上門，融合教育。融合教育又包括普通班就讀、資源教室提供支持以及普通學(xué)校特教班這三種形式。義務(wù)教育階段是國家投入比較多的一塊，也做了很多年?！蹦壳?，許家成也在努力推進(jìn)融合教育在中國的落地實(shí)施。但他同時(shí)也反映，“一人一案”入學(xué)登記在某些地方的落實(shí)還存在問題，“送教上門”花了很多資源，效果卻不是很好，這些都還需要進(jìn)一步研究。同時(shí)，除了現(xiàn)有的《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》，他認(rèn)為還應(yīng)增設(shè)“特殊教育法”，以涵蓋除義務(wù)教育階段以外，從學(xué)前教育到高等教育的整個(gè)教育階段。
許家成也指出，不同地區(qū)、不同地域在改善心智障礙人群生存狀況方面的發(fā)展也存在差異。對于農(nóng)村地區(qū)、偏遠(yuǎn)地區(qū)的心智障礙問題，李紅認(rèn)為最基本是要保障這些孩子的生命權(quán)、健康權(quán)，應(yīng)該把它看作一個(gè)社會(huì)問題，而不單單是一個(gè)家庭的問題。周佩儀則認(rèn)為應(yīng)該實(shí)行“問責(zé)”，責(zé)任落實(shí)到位，才能保障這些孩子的生命安全和生活質(zhì)量。
從上世紀(jì)80年代的“殘廢”，到現(xiàn)在的“殘疾”，再到“殘障”概念的衍生，詞語的流變也體現(xiàn)了社會(huì)對于心智障礙人群的看法。
“ ‘殘疾’所謂的主體，還是在個(gè)人的身上，所以跟別人沒有關(guān)系，跟社會(huì)也沒有關(guān)系，就是你自身的問題。但是‘殘障’的意思就不一樣了，障礙有可能是所有人都要面對的，不單單是殘障人士，我們也可能會(huì)面對障礙。它不單是以個(gè)人的一些所謂缺乏跟特殊形成的，它還需要跟外部的環(huán)境碰撞起來。碰撞起來，這個(gè)障礙才發(fā)生。所以我們現(xiàn)在做的工作不單單只是針對個(gè)人，更多是做環(huán)境的工作，除了硬件無障礙以外，軟件也需要無障礙——就是整個(gè)社會(huì)怎么去看待殘障?！敝芘鍍x說。
周佩儀在心智障礙行業(yè)有著20年以上的服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，也看到了很多家長組織的發(fā)展。她認(rèn)為，像融愛融樂這樣的家長組織，雖然是倡導(dǎo)服務(wù)，但他們其實(shí)也是在倡導(dǎo)一個(gè)“融合的社會(huì)”：“這個(gè)社會(huì)什么人都有，有看不見的，聽不清的，有行動(dòng)不便的，有很聰明的，也有一些自閉癥的，本來社會(huì)的組成就是這些人嘛，所以當(dāng)我們?nèi)ハ氪胧┑臅r(shí)候，必須要把這些人包容在里面，去想你的措施怎么樣更通用于所有人，而不單單只是所謂的普通人正常人。所以我們一方面要做心智障礙人士的工作，用一些方法去提升他們所謂的社區(qū)生活技能，提升他們的能力和意識，但另一方面我們也要去改善這個(gè)社會(huì)的看法。所以不是單方面的‘融入’或者‘包容’，而是‘融合’，雙方的工作都要去做，好讓那兩條線慢慢再靠近一點(diǎn)?！?/p>
李紅也談到，融愛融樂作為一個(gè)心智障礙者家長組織，其實(shí)并沒有辦法給這些家庭多少實(shí)質(zhì)的福利，他們在做的只是讓家庭對自己的孩子改觀。之所以強(qiáng)調(diào)“融合”，是因?yàn)槌B(tài)化才會(huì)讓這些孩子真正成長。
“什么是正常？智商79分和81分有什么區(qū)別？為什么79分的拿殘疾癥，81分的就不拿？這都是人為劃出來的標(biāo)準(zhǔn)。重點(diǎn)是，他們有沒有機(jī)會(huì)擁有和普通人一樣的生活節(jié)奏。他們來到這個(gè)世界上，他們有著自己的想法和思維，只是表達(dá)方式不一樣。地球上這些人理解不了他，然后把他視為怪胎，用各種療法，想把他改變成和我們一樣的人，我覺得對他們是不公平的……‘融合’的概念不僅僅在殘障和非殘障間，男性女性，LGBT人群，性少數(shù)群體，不同文化，不同民族，都是。就是看我們能不能接納別人和我們不一樣，我們的社會(huì)能不能為不同的人放寬標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>
“殘障人士的議題最能看出一個(gè)國家的文明程度?！崩罴t說道。
（實(shí)習(xí)記者池卓純、羅依函、張淼對本文亦有貢獻(xiàn)）圖 本刊記者 梁辰
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