正視乙肝,打破誤區(qū)與歧視

稿源:南方人物周刊 | 作者: 日期: 2020-01-06

“我能像‘正常人’一樣,但別人不這么認(rèn)為”

WHO數(shù)據(jù)顯示,全球約有2.57億慢性乙肝病毒感染者,據(jù)估計(jì),中國(guó)慢性乙肝病毒感染者約為7000萬(wàn)例[1]。而長(zhǎng)期以來(lái),乙肝病毒感染者或多或少遭受社會(huì)區(qū)別對(duì)待,他們承受著本不該承受的壓力——給內(nèi)心套上了沉重的枷鎖。

未就業(yè),先“失業(yè)”

“允兒,你的體檢報(bào)告顯示你是乙肝大三陽(yáng),現(xiàn)在趕緊回學(xué)校?!?014年的一天,允兒收到了大學(xué)班主任打來(lái)的緊急電話。乙肝“大三陽(yáng)”也就是乙肝e抗原、乙肝表面抗原、乙肝核心抗體陽(yáng)性,這時(shí)大量的病毒在肝細(xì)胞中復(fù)制并釋放到血液中[2]。彼時(shí),允兒正在自己的實(shí)習(xí)崗位工作。返校后,在校方和實(shí)習(xí)單位的要求下,允兒提前結(jié)束實(shí)習(xí),開始長(zhǎng)期“休假”。

“讓我崩潰的不是得知自己乙肝‘大三陽(yáng)’,而是尚未畢業(yè),未來(lái)就業(yè)就成了問題?!痹蕛赫f(shuō),“我才20多歲,剛剛踏足社會(huì),剛準(zhǔn)備體會(huì)世界的精彩,就要面對(duì)以后也許都不能工作的可能?!?/p>

學(xué)校以及實(shí)習(xí)單位的態(tài)度讓她迷茫無(wú)措。作為“國(guó)培計(jì)劃”的幫扶學(xué)生,允兒畢業(yè)后會(huì)由國(guó)家分配至鄉(xiāng)村地區(qū)進(jìn)行支教,若無(wú)法前往,將面臨違約和賠償。

焦灼的等待過后,允兒收到了國(guó)家下發(fā)的支教分配通知。

“通知下來(lái)的時(shí)候我真的很意外。之后才知道原來(lái)國(guó)家已經(jīng)出臺(tái)政策,維護(hù)乙肝病毒感染者?!痹蕛赫f(shuō),“覺得自己太幸運(yùn)了”。

2008年1月1日起施行的《就業(yè)促進(jìn)法》中明確表示用人單位招用人員,不得以是傳染病病原攜帶者為由拒絕錄用——這一點(diǎn),在中國(guó)人力資源和社會(huì)保障部、教育部、原衛(wèi)生部于2010年2月10日聯(lián)合下發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步規(guī)范入學(xué)和就業(yè)體檢項(xiàng)目維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者入學(xué)和就業(yè)權(quán)利的通知》中再次體現(xiàn)。

國(guó)家在切實(shí)幫助乙肝病毒攜帶者的公平就業(yè),以此為后盾,允兒如愿回到家鄉(xiāng)支教。隨后她以志愿者身份加入乙肝相關(guān)公益組織,2018年,允兒完成支教工作后離開家鄉(xiāng),正式加入公益組織成為一名正式員工。

“你這個(gè)乙肝人”

就業(yè)上的影響是一方面,生活中他人的竊竊私語(yǔ)和責(zé)備,同樣傷害著乙肝病毒感染者的心。

“我有時(shí)候調(diào)皮惹舅舅生氣了,他就會(huì)罵我‘你這個(gè)乙肝人’?!痹蕛簩擂蔚匦χf(shuō),“就像罵臟話一樣。”

允兒自小由爺爺奶奶撫育長(zhǎng)大。小時(shí)候,她不了解“乙肝”是什么意思,只知道爺爺奶奶一再?gòu)?qiáng)調(diào)“你的乙肝(病毒感染者身份)不能告訴任何人”——這是爺爺奶奶保護(hù)她不受外界傷害唯一的方式。

允兒一直嚴(yán)守這條“底線”,但她從未遠(yuǎn)離“歧視”。

因?yàn)槟赣H是乙肝病毒感染者,允兒一出生就被傳染了乙肝病毒。父母離異后,允兒母親再婚,而隨著母嬰阻斷技術(shù)的進(jìn)步,允兒的弟弟得以健康地出生。在與母親的新家庭共同生活期間,允兒一直被要求獨(dú)自吃飯,而且她使用的碗筷也被單獨(dú)放置,因?yàn)椤凹胰伺滤岩腋尾《緜魅窘o弟弟”?!氨M管我知道一起吃飯不會(huì)傳染,我仍然會(huì)單獨(dú)吃飯,只是為了讓他們安心。”允兒停頓片刻說(shuō),“但這依然讓我很難過?!?/p>

圖/益友互助公益提供

允兒的同事成卓也對(duì)這樣的區(qū)別對(duì)待深有體會(huì)。

他曾在醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作,由于非肝病科的同事對(duì)乙肝相關(guān)的疾病知識(shí)了解有限,仍會(huì)在他背后竊竊私語(yǔ)。

因?yàn)楹ε卤黄缫?,所以?003年確診自己是乙肝病毒感染者后,成卓決定隱藏起這個(gè)身份?!翱偸锹牭竭@樣那樣排斥乙肝感染者的聲音,當(dāng)時(shí)覺得天都塌了,常常不斷地想:為什么是我?”然后慢慢把自己封閉起來(lái),有意無(wú)意地減少與外界溝通,“有時(shí)候別人跟我說(shuō)話我都反應(yīng)不過來(lái)或者不想回應(yīng)?!背勺空f(shuō)。

他花了一年半的時(shí)間才接受自己是乙肝病毒感染者的身份,并嘗試告知了幾個(gè)朋友,“有一個(gè)關(guān)系很好的朋友,知道我感染了乙肝病毒后立即和我斷了聯(lián)系?!背勺款D了頓說(shuō),“他以前經(jīng)常邀請(qǐng)我去他家里吃飯?!?/p>

這是成卓最重要的朋友之一。成卓甚至沒有機(jī)會(huì)跟他說(shuō)明“吃飯并不會(huì)傳播乙肝病毒”,就被這位朋友“永久拉黑“。當(dāng)時(shí)的成卓覺得,如果沒有乙肝,等待他的或許會(huì)是更美好的生活,無(wú)需害怕他人的非議與異樣的眼光,不會(huì)失去朋友,更不會(huì)對(duì)生活失去信心。

時(shí)隔多年,如今已釋然的成卓提及朋友的疏離仍難掩失落。

及早篩查,積極治療

外界的歧視和偏見多源于缺乏對(duì)相關(guān)疾病知識(shí)的了解。正確認(rèn)識(shí)乙肝病毒傳播途徑以及了解乙肝防治知識(shí)并非只是乙肝病毒感染者的功課,在北京地壇醫(yī)院肝病中心邢卉春主任看來(lái),戰(zhàn)勝對(duì)乙肝的恐懼是建立在了解乙肝的基礎(chǔ)上的。

邢主任介紹,成年人可能通過針刺傷、紋身、紋眉、修足等行為感染,但乙肝病毒不會(huì)通過呼吸道和消化道傳播。因此,日常學(xué)習(xí)、工作或生活接觸,比如在一個(gè)辦公室工作、握手、擁抱、同住一宿舍、同一餐廳用餐和公用廁所等無(wú)血液暴露的接觸,并不會(huì)被傳染。

乙肝病毒常見的傳播方式有通過接觸血液或其他體液傳播,還有在出生和分娩期間由母親傳給孩子[3]?!拔椿榉蚱拮詈秒p方都能夠主動(dòng)進(jìn)行婚前乙肝檢查,以避免婚后因此產(chǎn)生困擾。”邢主任指出,“母嬰阻斷現(xiàn)在已經(jīng)非常成功了,現(xiàn)在有很正規(guī)的母嬰阻斷的方案,并且母嬰阻斷乙肝病毒傳染成功率可以接近百分之百?!?/p>

除此之外,接種乙肝疫苗是目前預(yù)防感染的主要辦法[3],同時(shí)也是最有效的方法[1]。

“夫妻雙方如果有一方接種乙肝疫苗,基本就不影響正常夫妻生活,乙肝疫苗會(huì)讓人體產(chǎn)生表面抗體,形成保護(hù)作用?!?邢主任強(qiáng)調(diào),乙肝患者的家人一定要及時(shí)檢測(cè),如果檢查結(jié)果顯示體內(nèi)沒有乙肝表面抗體,應(yīng)當(dāng)及時(shí)接種疫苗,有乙肝表面抗體后,可以隔3-5年復(fù)查一次。

《慢性乙肝防治指南(2019年版)》指出,慢性乙型肝炎治療目標(biāo)為最大限度地長(zhǎng)期抑制乙肝病毒復(fù)制,減輕肝細(xì)胞炎癥壞死及肝臟纖維組織增生,延緩和減少肝功能衰竭、肝硬化失代償、肝細(xì)胞癌和其他并發(fā)癥的發(fā)生,改善患者生命質(zhì)量,延長(zhǎng)其生存時(shí)間[1]。

抗乙肝病毒治療可降低乙肝病毒相關(guān)并發(fā)癥及乙肝病毒相關(guān)肝癌的發(fā)生率,提高患者生存率,是慢性乙肝病毒感染者最重要的治療措施[]。根據(jù)《慢性乙肝防治指南(2019年版)》,對(duì)于慢性乙肝患者,建議首選強(qiáng)效抗病毒且低耐藥的丙酚替諾福韋(TAF)、替諾福韋酯(TDF)或恩替卡韋(ETV)來(lái)治療[1]。

“乙肝病毒攜帶者可以跟健康人群完全一樣地工作和生活。對(duì)于病情得到有效控制的患者來(lái)說(shuō),只需要規(guī)律服藥、定期接受隨訪,在勞動(dòng)、工作方面也不會(huì)存在太大的限制,”邢卉春主任說(shuō)。

邢主任建議,乙肝病毒感染者每3至6個(gè)月前往正規(guī)醫(yī)院對(duì)乙肝五項(xiàng)、肝功能、腫瘤等指標(biāo)進(jìn)行檢查,并進(jìn)行乙肝病毒DNA檢測(cè),確認(rèn)體內(nèi)病毒載量。這是為了監(jiān)測(cè)患者疾病進(jìn)展情況,,一旦發(fā)現(xiàn)肝炎活動(dòng),病情有進(jìn)展,就要進(jìn)行抗病毒治療。對(duì)已進(jìn)行抗病毒治療者還可以評(píng)價(jià)療效、用藥依從性,以及耐藥情況和不良反應(yīng)[1]。

今年7月28日第九個(gè)世界肝炎日期間,中聯(lián)肝健康促進(jìn)中心和消除丙型肝炎聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)起了大型公益活動(dòng),號(hào)召全國(guó)上百家醫(yī)院開展慢性肝炎公益篩查及檢測(cè)。吉利德科學(xué)全程支持了在中國(guó)29省72個(gè)城市聯(lián)合超過100家醫(yī)院舉辦免費(fèi)的篩查和義診活動(dòng),1000多名醫(yī)務(wù)人員參與,累計(jì)篩查人數(shù)超20000人,助力中國(guó)對(duì)抗病毒性肝炎的工作。

(本文為推廣信息。文中的允兒、成卓均為化名)

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本文專家:


邢卉春,首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京地壇醫(yī)院肝病三科主任,主任醫(yī)師;北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部傳染病學(xué)系委員;首都醫(yī)科大學(xué)傳染病學(xué)系委員;中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì)委員;中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)感染性疾病防控分會(huì)委員;中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)肝病專業(yè)委員會(huì)常委;中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)肝膽疾病分會(huì)副主任委員。

參考文獻(xiàn):


1.中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì),中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì). 慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)[J]. 中華臨床感染病雜志,12(6):401-428. DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2397.2019.06.001. https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
2.《正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待乙肝血清標(biāo)志物大三陽(yáng)和小三陽(yáng)》臨床和實(shí)驗(yàn)醫(yī)學(xué)雜志 2008年12月 第7卷 第12期, https://wenku.baidu.com/view/05857ff0aa00b52acfc7ca87.html
3.WHO,乙型肝炎:https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
4..WHO,截至2030年中國(guó)慢性肝炎死亡人數(shù)可高達(dá)一千萬(wàn):需要緊急行動(dòng),終止“無(wú)聲的疫情”
http://www.wpro.who.int/china/mediacentre/releases/2016/20160727-china-world-hepatitis-day/zh/

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南方人物周刊 2024 第816期 總第816期
出版時(shí)間:2024年12月16日
 
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